Kim Holtzer
Belangenbehartiger Wetenschappelijk Onderzoek en Kwaliteit van Zorg
Deze website maakt gebruik van cookies voor een optimale gebruikersbeleving. Lees onze cookieverklaring
Wij laten de stem van de patiënt horen bij richtlijntrajecten en bij de advisering over onderzoeksaanvragen, waardoor de zorg uiteindelijk beter aansluit bij de wensen en behoeften van de patiënt.
Belangenbehartiger Wetenschappelijk Onderzoek en Kwaliteit van Zorg
Patiëntparticipatie kan plaatsvinden in alle fases van het onderzoek. Voor participatie voorafgaande aan het onderzoek is het mogelijk om mee te denken in een vroege fase, advies te geven op een concept onderzoeksvoorstel en naar aanleiding daarvan een steunbrief te schrijven.
NFK heeft samen met ervaringsdeskundigen Désirée Hairwassers van Stichting Erfelijke Kanker Nederland en Vincent Coonen van de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen het patiëntperspectief ingebracht bij de ontwikkeling van deze richtlijn. De richtlijn geeft handreikingen en adviezen hoe de informatievoorziening voorafgaand aan DNA-onderzoek van de tumor te verbeteren.