Navigatie overslaan

Deze website maakt gebruik van cookies voor een optimale gebruikersbeleving. Lees onze cookieverklaring

Inbreng van patiëntperspectief bij wetenschappelijk onderzoek en richtlijnen

Richtlijnen

Richtlijnen vormen de basis van het medisch handelen van zorgverleners. Het is belangrijk om de aspecten die voor patiënten belangrijk zijn deel uit te laten maken van richtlijnen. Daarom zijn de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties bij veel richtlijntrajecten betrokken.

Patiëntperspectief bij richtlijnen

De kankerzorg ontwikkelt zich vaak erg snel. De richtlijnen worden daarom regelmatig aangepast. Die herziening gebeurt soms voor een hele richtlijn en soms modulair. Dat wil zeggen dat er een of enkele onderdelen worden herzien. We brengen het patiëntperspectief in bij een richtlijntraject:

  • Bij de inventarisatie van de knelpunten;
  • Door lid te zijn van de werkgroep (bij de richtlijnen die volgens oude werkwijze worden herzien);
  • Door lid te zijn van de clusterstuurgroep of clusterexpertisegroep (bij de richtlijnen die modulair worden herzien in clusters);
  • Door mee te lezen tijdens de commentaarfase.

Het inbrengen van het patiëntperspectief bij een richtlijntraject is een intensief proces. Daarom wordt altijd per richtlijntraject gekeken in welke vorm de participatie het best past in het traject. Voor patiëntenorganisaties is het soms mogelijk om hiervoor extra vergoeding aan te vragen.

Tool voor patiëntparticipatie bij richtlijnen

De tool van KIDZ biedt veel tips en handvatten voor patiëntparticipatie bij richtlijnen. Deze tool is ontwikkeld voor het programma KIDZ (Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg) van de Patiëntenfederatie Nederland. Dit programma focust op een betere kwaliteit van de medisch specialistische zorg vanuit patiëntperspectief. Het doel is om de zorg beter aan te laten sluiten op de wensen en behoeften van patiënten.

Herziene richtlijnen

NFK heeft in 2022 meegewerkt aan de herziening van de volgende algemene richtlijnen:

Richtlijnen die met betrokkenheid vanuit de patiëntenorganisaties binnen NFK zijn afgerond

Lopende richtlijntrajecten waarin het patiëntperspectief is ingebracht in 2022

  • Richtlijn Lymfoedeem
  • Project nieuwe richtlijnen voor zeldzame ziekten (lid klankbordgroep)
  • Richtlijn Advanced Care Planning
  • Generieke module arbeidsparticipatie
  • Richtlijn Botmetastasen
  • Richtlijn FAST (fysiotherapeuten)
  • Richtlijn fysieke fitheid oncologiepatiënten
  • Richtlijn moleculaire tumordiagnostiek
  • Richtlijn Ulcera in de palliatieve fase

Meer weten?
Neem contact op met Kim Holtzer.