NFK stelde deze vraag in september 2018 in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties via Doneerjeervaring.nl. In totaal vulden 654 ongeneeslijk zieke kankerpatiënten de vragenlijst in.

Jaarlijks krijgen duizenden mensen met kanker te horen dat ze (waarschijnlijk) niet meer beter zullen worden. Sommige mensen horen dit direct bij de diagnose of kort daarna, anderen na (jarenlange) behandeling.

Hulp vanuit ziekenhuis

NFK vindt het belangrijk dat de zorg van een ziekenhuis niet alleen gericht is op genezing, maar dat het ziekenhuis je ook verder helpt als je niet meer beter wordt. Hierbij gaat het om iedere vorm van hulp of steun gericht op kwaliteit van leven en levensverlenging, zoals het geven van informatie, adviezen, ondersteuning, behandeling of andere nazorg.

Praten over het levenseinde

Als kanker niet meer te genezen is, is dit voor veel mensen een moeilijk onderwerp om over te praten. Wij vinden het belangrijk dat het gesprek over het levenseinde op tijd en goed gevoerd wordt, zodat helder wordt wat mensen wel of juist niet willen vlak voor en tijdens het overlijden, en de zorg hierop kan worden afgestemd.

Doel van deze peiling

Als kankerpatiëntenorganisaties willen we graag weten hoe patiënten het gesprek hebben ervaren waarin ze hoorden dat ze niet meer beter werden. Maar ook hoe het ziekenhuis patiënten daarna verder hielp én hoe patiënten denken over praten over het levenseinde. Als we hier beter zicht op krijgen, kunnen we de belangen van mensen met kanker in de laatste levensfase beter behartigen.

In september 2018 heeft NKF samen met haar 19 kankerpatiëntenorganisaties via www.doneerjeervaring.nl landelijk de digitale vragenlijst ‘Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig?’ verspreid. De vragenlijst heeft twee weken open gestaan.

De centrale vraagstelling

Hoe hebben kankerpatiënten het gesprek ervaren waarin zij hoorden dat zij niet meer beter zouden worden? Heeft het ziekenhuis hen vervolgens verder geholpen? En wat is de behoefte van kankerpatiënten als het gaat over praten over het levenseinde?

Resultaten

Wie heeft de vragenlijst ingevuld?

In totaal vulden 654 kankerpatiënten de vragenlijst in. De gemiddelde leeftijd is 60 jaar en iets meer dan de helft (58%) is vrouw. Borstkanker (22%), bloed- of lymfeklierkanker (21%) en prostaatkanker (19%) zijn de meest voorkomende diagnoses. De gemiddelde tijd sinds de laatste behandeling is 1,1 jaar. De ondervraagden weten sinds (gemiddeld) 3,5 jaar dat zij niet meer beter worden. 43% is behandeld in een topklinisch ziekenhuis, 30% in een algemeen ziekenhuis en 25% in een universitair medisch centrum (UMC) of in een in kanker gespecialiseerd ziekenhuis. Voor de uitgebreide kenmerken verwijzen we je naar de volledige rapportage onderaan deze pagina.

Het gesprek waarin je hoort dat je niet meer beter wordt

Uit de resultaten blijkt dat bij een ruime meerderheid van de kankerpatiënten (86%) de behandelend arts degene is die hen verteld heeft dat hij of zij niet meer beter wordt. 11% vernam deze boodschap van een andere arts, 2% van een verpleegkundige en 1% van de huisarts.

Belang en tevredenheid

Kankerpatiënten hechten veel belang (rapportcijfer* 8,3) aan (emotionele) steun van de zorgverlener tijdens het gesprek waarin zij horen niet meer beter te worden. De tevredenheid met de (emotionele) steun, die patiënten van de zorgverlener tijdens dit gesprek hebben ontvangen, wordt door patiënten gewaardeerd met een rapportcijfer van 6,4. Voor de tijd die de zorgverlener nam om dit gesprek te voeren geven patiënten een rapportcijfer van 7,3.

De resultaten laten zien dat er een zeer sterk verband** is tussen de tevredenheid met de genomen tijd en de tevredenheid met de ontvangen (emotionele) steun tijdens dit gesprek: hoe tevredener mensen zijn met de genomen tijd, hoe tevredener zij zijn met de (emotionele) steun.

Daarnaast hechten vrouwen meer belang (rapportcijfer 8,6) aan de (emotionele) steun van de zorgverlener tijdens het gesprek waarin zij horen niet meer beter te worden, dan mannen (rapportcijfer 8,1). Datzelfde geldt voor patiënten die 60 jaar of jonger zijn (rapportcijfer 8,6), ten opzichte van patiënten van 61 jaar of ouder (rapportcijfer 8,2).

“De steun in dit eerste gesprek is essentieel voor het verloop van de rest van het proces en helpt om de drempel om vragen te durven stellen laag te houden.”

Hulp van het ziekenhuis

63% procent van de kankerpatiënten geeft aan door het ziekenhuis te zijn verder geholpen, nadat zij hoorden niet meer beter te worden (zie afbeelding 1). Daarbij ervaren patiënten die behandeld worden in topklinische ziekenhuizen vaker dat zij verder geholpen zijn (74%), dan patiënten in universitaire medische centra (62%) en in algemene ziekenhuizen (69%).

Diagram Wel Of Niet Verder Geholpen
Afbeelding 1. Patiënten die verder geholpen zijn door het ziekenhuis.

Soort hulp

In de volledige rapportage onderaan deze pagina is te lezen op welke manieren het ziekenhuis ongeneeslijk zieke kankerpatiënten geholpen heeft. De meeste hulp is gericht op het geven van een behandeling die inzet op het remmen van kanker (81%), contact met een vast aanspreekpunt (57%), informatie/ advies over lichamelijke klachten (46%) en behandeling gericht op lichamelijke klachten (40%).

Belang en tevredenheid

Kankerpatiënten vinden het erg belangrijk dat het ziekenhuis hen verder helpt (rapportcijfer 8,7), vrouwen nog meer (rapportcijfer 8,9) dan mannen (rapportcijfer 8,5). Patiënten zijn redelijk tevreden (rapportcijfer van 7,5) over hoe zij in het algemeen door het ziekenhuis zijn verder geholpen, nadat zij hoorden niet meer beter te worden.

“Ik vind dat de mogelijkheid tot hulp er moet zijn en dat die duidelijk aangeboden wordt. Mensen kunnen dan zelf beslissen of en in hoeverre ze er gebruik van willen maken.”

Niet verder geholpen

Ruim een kwart (28%) van de patiënten geeft aan niet verder geholpen te zijn door het ziekenhuis, nadat dat zij hoorden dat zij niet meer beter zouden worden. De overige 9% weet het niet meer of zegt dat het niet van toepassing is. Van de groep mensen die niet door het ziekenhuis verder geholpen is (of dit niet meer weet), geeft 57% aan hier wel behoefte aan te hebben. Daarbij hebben patiënten van 60 jaar of jonger meer behoefte (77%) om verder geholpen te worden, dan patiënten van 61 jaar of ouder (63%).

Hulpbehoefte

Bij patiënten die niet verder zijn geholpen, blijkt er vooral behoefte aan contact met een vast aanspreekpunt (55%), aandacht/steun voor naasten (43%), informatie/advies over psychische klachten (43%) en informatie/advies over lichamelijke klachten (41%). Zie de volledige rapportage onderaan de pagina voor meer informatie.

Praten over het levenseinde

62% van de kankerpatiënten heeft (op enige moment) behoefte om te praten over zijn of haar levenseinde (zie afbeelding 2). Daarbij hebben vrouwen (80%) meer behoefte om te praten over het levenseinde dan mannen (67%).

Diagram Wel Of Geen Behoefte Praten Over Levenseinde
Afbeelding 2: Behoefte van patiënten om te praten over het levenseinde.


Gesprekspartners

Het gesprek over het levenseinde willen patiënten vooral voeren met hun partner (80%), de huisarts (76%), de kinderen (65%) en de behandelend arts (63%). Zie de volledige rapportage onderaan de pagina voor meer informatie.

Mannen willen het levenseinde vaker met hun partner bespreken (87%), dan vrouwen (75%). Vrouwen zouden vaker de behandelend arts (67%), vrienden (54%), familie (52%), de psycholoog of maatschappelijk werker (30%) en lotgenoten (30%) als gesprekspartner willen, dan mannen (respectievelijk 56%, 39%, 36%, 16% en 14%).

Patiënten die 60 jaar of jonger zijn willen vaker met een psycholoog spreken (31%), dan mensen die 61 jaar of ouder zijn (17%). Ook wil deze jongere groep vaker met lotgenoten over het levenseinde praten (33%), dan de oudere groep (13%).

Moment van gesprek

Kankerpatiënten die willen praten over hun levenseinde, kunnen hier op verschillende momenten behoefte aan hebben: 58% wil dit bij verslechtering van de gezondheid, 44% geeft aan het niet te kunnen voorspellen (het moment moet juist voelen), 39% wil dit vrij snel nadat zij horen niet meer beter te worden en 23% als het moment van sterven nabij is.

Gespreksonderwerpen

Tijdens een gesprek over het levenseinde willen kankerpatiënten vooral praten over euthanasie/ palliatieve sedatie (77%), pijnbestrijding (68%) en de medische zorg in de laatste levensfase (62%). Ook zorgen over naasten (57%), de manier van afscheid nemen (56%) en uitvaartwensen (51%) zijn onderwerpen die patiënten willen bespreken. Zie de volledige rapportage onderaan de pagina voor meer informatie.

Initiatief vanuit zorgverlener

Kankerpatiënten vinden het redelijk belangrijk (rapportcijfer 7,1) dat er een zorgverlener is die het initiatief neemt om met hen te praten over het levenseinde. Een klein kwart (22%) geeft aan dat een zorgverlener daadwerkelijk het initiatief heeft genomen om over het levenseinde te praten. In dat geval nam bij 73% van de patiënten de huisarts het initiatief en bij 27% de behandelend arts. Bij een kleinere groep mensen werd het initiatief ook genomen door het vaste aanspreekpunt in het ziekenhuis (8%) en de psycholoog (8%).

Het initiatief tot het spreken over het levenseinde wordt het meest genomen bij mensen die behandeld zijn in algemene ziekenhuizen (35%), wat verschilt met mensen die behandeld worden in topklinische ziekenhuizen (19%) en in universitaire medische centra (17%).

Vrouwen rapporteren vaker (29%) dat een zorgverlener het initiatief heeft genomen om te spreken over het levenseinde, dan mannen (17%). Vrouwen vinden het ook belangrijker (rapportcijfer 7,4) dan mannen (rapportcijfer 6,7) dat zorgverleners dit initiatief nemen. Het verschil in geslacht zien we ook terug als je diagnosegroepen vergelijkt: bij borstkanker (32%) wordt dit gesprek frequenter door een zorgverlener geïnitieerd, dan bij prostaatkanker (6%).

Daarnaast laat leeftijd een verschil zien: patiënten van 60 jaar of jonger geven vaker (31%) aan dat een zorgverlener het initiatief tot het gesprek over het levenseinde heeft genomen, dan patiënten van 61 jaar of ouder (16%). De jongere groep patiënten hecht er ook meer belang aan (rapportcijfer 7,4), dan de oudere groep (rapportcijfer 6,8).

Patiënten die 3 jaar of korter geleden gehoord hebben niet meer beter te worden, zeggen eveneens vaker dat er een zorgverlener was die het initiatief nam tot een gesprek over het levenseinde (27%), ten opzichte van patiënten die meer dan 3 jaar geleden vernomen hebben niet meer beter te worden (19%).

“Het is fijn als artsen openingen bieden om het gesprek aan te gaan. Ik vind het fijn om mijn arts te laten weten hoe ik erover denk.”

Conclusie & discussie

Conclusie

Op het gebied van de (emotionele) ondersteuning van de zorgverlener, tijdens het gesprek waarin men hoort niet meer beter te worden, valt een verbeterslag te maken. Patiënten vinden deze steun erg belangrijk (rapportcijfer 8,3), maar waarderen de ervaren steun met een 6,4.

Daarnaast geeft ruim een kwart van de kankerpatiënten aan niet verder geholpen te zijn door het ziekenhuis nadat men hoorde niet meer beter te worden. 57% had hier wel behoefte aan. Er is vooral behoefte aan contact met een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, aandacht voor naasten en advies over psychische en lichamelijke klachten.

Uit de resultaten blijkt ook dat het praten over het levenseinde vraagt om maatwerk per patiënt: 62% heeft er behoefte aan. Het moment waarop patiënten hier behoefte aan hebben verschilt. Dat geldt ook voor de gewenste gesprekspartner en het gespreksonderwerp.

Discussie

De uitkomsten vertellen ons dat kankerpatiënten zich gemiddeld genomen matig (emotioneel) gesteund voelen door hun zorgverlener, tijdens het gesprek waarin patiënten horen dat zij niet meer zullen genezen. Daarbij is er een sterk verband tussen de tevredenheid over de genomen tijd voor dit gesprek en de tevredenheid over de ontvangen steun. Wij doen daarom de dringende aanbeveling aan ziekenhuizen voldoende tijd te nemen voor slechtnieuwsgesprekken. Een mogelijkheid is ook het aanbieden van een vervolggesprek met het vaste aanspreekpunt of een gespecialiseerd verpleegkundige. Deze peiling toont aan dat aandacht en tijd essentieel zijn voor patiënten om zich meer gesteund te voelen, zeker als je hoort dat je niet meer beter wordt.

Een vaak gehoord geluid bij kankerpatiëntenorganisaties - maar ook daarbuiten - is het ‘zwarte gat’ waar kankerpatiënten in vallen, nadat zij horen niet meer beter te worden. Een genezende behandeling is niet meer mogelijk, wat patiënten een hulpeloos gevoel kan geven. Gelukkig bieden veel ziekenhuizen aanvullende of ondersteunende zorg. Maar niet iedere patiënt heeft deze zorg ervaren, zo blijkt uit onze peiling. Maar liefst 28% is niet verder geholpen door het ziekenhuis, terwijl de meerderheid hier wel behoefte aan heeft. Deze cijfers baren ons zorgen: voor een deel van de patiënten wordt het ‘zwarte gat’ in stand gehouden. Wij roepen ziekenhuizen dan ook op, de patiënt die niet meer beter wordt, niet uit het oog te verliezen: ga samen met de patiënt op zoek naar wat hij of zij nog nodig heeft en waarin het ziekenhuis indien gewenst ondersteuning kan bieden.

Als kankerpatiëntenorganisaties vinden wij het belangrijk dat het spreken over het levenseinde geen taboe is, zodat patiënten hun behoeften en wensen aan kunnen geven als het gaat om sterven en de periode vlak daarvoor. Van belang is dat zorgverleners patiënten voorzichtig, laagdrempelig en vrijblijvend uitnodigen om het gesprek hierover aan te gaan. De patiënt bepaalt zelf of hij op deze uitnodiging ingaat, immers niet iedereen heeft hier (op elk moment) behoefte aan. Dit wordt onderstreept door de resultaten uit deze peiling, die laten zien dat een kleine meerderheid van de patiënten behoefte heeft om te praten over het levenseinde. De huisarts en de behandelend arts worden daarbij als belangrijke gesprekspartners genoemd. Er is dus zeker een rol voor zorgverleners weggelegd.

Actie

NFK vraagt landelijk aandacht voor de uitkomsten van deze peiling, zodat mensen met kanker die niet meer beter worden weten wat zij van ziekenhuizen mogen verwachten en er meer bewustwording komt over praten over het levenseinde (dit is maatwerk en ook niet praten is een optie).

Meer specifiek zullen wij ziekenhuizen, (eerstelijns) zorgverleners, organisaties die zich bezig houden met palliatieve zorg, maar ook politiek en media informeren over deze uitkomsten, zodat zij deze ervaringen en behoeften van patiënten zelf kunnen gebruiken om de zorg verder te verbeteren.

Daarnaast zullen de uitkomsten van dit onderzoek door de kankerpatiëntenorganisaties verspreid worden onder (ex)kankerpatiënten. Ook zullen wij de website www.uitbehandeldmaarnietuitgep... verrijken met de resultaten van dit onderzoek.



*Bij een rapportcijfer is de schaal 1 – 10, “1” betekent helemaal niet belangrijk of tevreden – “10” betekent heel erg belangrijk of tevreden.

**Als er gesproken wordt van een “verband” of een “verschil” en als er groepen met elkaar worden vergeleken, dan gaat het om een significant verband of verschil van p < .05.