Informatie per kankersoort

Kanker aan de geslachtsorganen, zoals gynaecologische kanker, zaadbalkanker of prostaatkanker, heeft vaak direct gevolgen voor de manier waarop het lichaam functioneert bij seks. Datzelfde geldt - meer indirect - voor kankersoorten waarbij grote operaties in de onderbuik nodig zijn, zoals darmkanker of blaaskanker. Zeker als daarbij ook nog een stoma wordt aangelegd. Aangezien borsten voor veel vrouwen en hun partners betrokken worden bij het seksuele spel, zijn de gevolgen van borstkanker ook meestal groot. Bovendien krijgen vrouwen met borstkanker vaak een combinatie van behandelingen die effect hebben op hun seksuele functioneren.

Kanker in het hoofd-halsgebied heeft vooral consequenties voor het zelfbeeld. Bijvoorbeeld doordat de functie van de tong of mond verandert of door de aanleg van een tracheostoma. Voor een aantal kankersoorten hebben we de belangrijkste punten op een rijtje gezet. Ook als jij of jouw partner een andere soort kanker heeft, vind je er wellicht herkenning of handige tips. De soorten kanker die aan bod komen zijn:

• Blaaskanker
• Borstkanker
• Darmkanker
• Gynaecologische kanker
• Hoofdhalskanker
• Prostaatkanker
• Zaadbalkanker

Blaaskanker

De gevolgen van blaaskanker voor seksualiteit en intimiteit kunnen per persoon verschillen en hangen samen met de behandeling die je krijgt. Naast lichamelijke gevolgen die kunnen ontstaan bij behandeling, kunnen ook gevoelens zoals ongerustheid, stress en andere emoties van grote invloed op de seksualiteit en intimiteit.

Seksuele functie
Bij blaaskanker zijn verschillende operaties mogelijk. Bij blaaskanker die in een vroeg stadium ontdekt is, kan de tumor meestal weggehaald worden. Soms is het noodzakelijk om de blaas te spoelen met chemo om te voorkomen dat de tumor terugkomt. Bij tumoren die al dieper in de blaaswand groeien, moet helaas de hele blaas weggehaald worden en is een urinestoma nodig.

Seksuele functie na blaasspoelingen
Als gevolg van de blaasspoelingen kun je plasproblemen krijgen. Zoals vaak moeten plassen, hoge aandrang om te plassen en soms incontinentieklachten. Dit kan de seks beïnvloeden. Het is vaak mogelijk om dit met medicijnen te verhelpen. Vraag jouw uroloog hiernaar.

Seksuele functie na het verwijderen van de blaas bij vrouwen
Bij vrouwen kan de ligging van de vagina door verwijdering van de blaas veranderen. Dat kan pijn tijdens het vrijen geven. Het kan helpen om andere ‘standjes’ te proberen.

• Na het verwijderen van de blaas is er vrijwel altijd sprake van een droge vagina. Dat komt doordat de zenuwen die zorgen voor het vochtig worden van de vagina, beschadigd zijn.
• Soms verwijdert de chirurg naast de blaas ook de baarmoeder en de eierstokken. Daardoor kom je vervroegd in de overgang als je nog niet in de overgang bent geweest. Dat veroorzaakt klachten als opvliegers, een droge vagina, onvruchtbaarheid en minder zin om te vrijen.
• Soms moet ook een deel van de vagina verwijderd worden. Hierdoor kan er littekenweefsel in de vagina komen en kan de vorm van de vagina veranderen. Dit kan pijn bij de geslachtsgemeenschap veroorzaken.
• Soms is het noodzakelijk om een groot deel van de vagina weg te nemen bij de operatie en is penetratie niet meer mogelijk.

Seksuele functie na bestraling bij vrouwen

• Bestraling wordt soms bij blaaskanker toegepast.
• Door bestraling kan er een ontstekingsreactie in het vaginaslijmvlies ontstaan. Het dieper gelegen slijmvlies van de vagina wordt dan droger en stugger, omdat er littekenweefsel ontstaat. Daardoor word je minder vochtig bij opwinding. Door sommige behandelingen kan je in de overgang raken. Ook daarvan krijg je een drogere vagina. Door de droge vagina kan je last krijgen van jeuk.
• Het gevoel in de clitoris blijft gewoon bestaan.
• Door bestraling en operatie kan littekenweefsel ontstaan, waardoor de vagina nauwer en korter wordt. Het helpt om pelottes in de vagina in te brengen. Dit zijn kunststof staafjes die de vagina toegankelijk en soepel houden. Lees hier meer over de pelottes-behandeling:

Het is belangrijk dat het onderwerp seksualiteit al vóór de operatie besproken wordt. Soms kan, afhankelijk van de plek en de grootte van de tumor, gekozen worden voor een operatie die de seksuele functies zo min mogelijk beschadigt.

Seksuele functie na het verwijderen van de blaas bij mannen

• Bij mannen wordt bij een blaasverwijdering meestal ook de prostaat verwijderd. Je kan dan nog wel een orgasme hebben, maar je krijgt geen zaadlozing.
• Andere klachten die kunnen voorkomen zijn onvruchtbaarheid, erectieproblemen (als bloedvaten en/of zenuwen beschadigd worden) en minder zin in seks.
• Heel zelden wordt ook de gehele plasbuis verwijderd. Door littekenweefsel is een spontane erectie dan niet meer mogelijk.

Seksuele identiteit (je man/vrouw voelen, aantrekkelijk voelen)
Blaaskanker kan invloed hebben op je zelfbeeld en seksuele identiteit. Zeker als je een urinestoma krijgt, kan de manier waarop je naar jezelf kijkt, veranderen. Sommigen mannen en vrouwen voelen zich minder aantrekkelijk, minder ‘mannelijk’ of ‘vrouwelijk’ door het zakje op de buik. Veel mensen zijn ook bang dat ze urine verliezen of dat ze naar urine ruiken. Tijdens het vrijen zit een urinestoma vaak in de weg. Vertrouwd raken met je lichaam en de stoma kost tijd. Je wordt immers steeds geconfronteerd met de veranderingen.

Gevolgen voor seksuele relatie
De eerder genoemde gevolgen voor seksuele functie en identiteit, hebben mogelijk ook invloed op jouw relatie. Je partner krijgt daar immers ook mee te maken. Veel mensen hebben tijdens en vlak na de behandeling vooral behoefte aan steun van hun partner. Seksualiteit is in deze fase vaak minder belangrijk. Het weer oppakken van seksualiteit gaat niet bij iedereen even makkelijk en kan een moeizaam proces zijn waarvoor geduld, begrip en vertrouwen voor nodig zijn. Soms verbetert de relatie juist.

Het kan een gezamenlijke zoektocht zijn naar nieuwe manieren om opgewonden te raken of intimiteit te tonen. Je gaat in feite op seksuele herontdekkingsreis. Dat heeft waarschijnlijk tijd nodig. Ook het accepteren van een urinestoma kost tijd en kan een moeilijk proces zijn. Je partner kan daar een belangrijke rol bij spelen.

Tips

• Mensen met een urinestoma hebben soms moeite met het kiezen van een goede houding, omdat de opvangzak in de weg zit. Het kan helpen om voordat je gaat vrijen, de zak te legen. Er kan een aftapslang aan worden gekoppeld die naar de nachtopvangzak loopt. Dat geeft meer bewegingsvrijheid. Plakband rond de verbindingen helpt voorkomen dat de slang losschiet. Let er wel op dat er geen knik in de slang komt
• Gebruik eventueel een beschermhoesje of bedek de stoma met een mooie sjaal of kledingstuk. Er is ook speciale lingerie voor stomadragers.
• Een ongelukje is geen ramp. Humor is het beste hulpmiddel.
• Praat erover met je partner.
• Vraag ondersteuning of hulp aan mensen bij wie je je prettig voelt.
• Accepteer het zoals het is en doe het zoals het voor jou en je partner gemakkelijk is.
• Er is meer dan seksualiteit: intimiteit en genegenheid zijn veel belangrijker.
• Probeer duidelijk aan te geven wat kan en wat niet en probeer uit wat goed voelt.
• Laat de dokter vertellen wat nog allemaal mogelijk is. Bijvoorbeeld op chirurgisch gebied met implantaten o.i.d.
• Zoek naar alternatieve manieren van vrijen.
• Accepteer de realiteit zonder schaamte.
• Er zijn voldoende mogelijkheden om elkaar nog te verwennen.
• Wees open naar je partner. Samen kom je verder.
• Luister naar elkaar. Wat voelt goed en wat niet?
• Roep niet constant dat een erectie niet belangrijk is.
• Wijs je partner niet af.
• Blijf elkaar aanraken, dat is het beste medicijn.
• Vertel je partner hoe je veranderingen ervaart.
• Helpen bij het wisselen van de stoma geeft ook een intiem moment.
• Absoluut geen afkeur hebben of tonen naar je partner: hij/zij is nog dezelfde.
• Geniet van de mogelijkheden die je nog hebt.

Veelgestelde vragen

Ik 'mis' mijn erectie en voel me daardoor geen man meer. Wat kan ik doen?
Dit is waarschijnlijk het lastigste gevolg van een erectiestoornis. Zeker als je alle behandelingen al hebt geprobeerd. Het is erg belangrijk dat je dit bespreekt met je partner. Kom je er samen niet uit of heb je geen partner? Dan is het verstandig om hulp te vragen. Bijvoorbeeld van een seksuoloog of psycholoog.

Het is vreemd dat er geen penisprotheses worden geplaatst wanneer duidelijk is dat iemand volledig impotent wordt na een operatie. Een borstprothese vindt iedereen heel gewoon. Waarom is dit zo?

Tot voor kort was dit een vergoedingsprobleem. Borstprotheses werden wel vergoed en penisprotheses niet. Gelukkig is daar sinds kort verandering in gekomen. Het verschil met een borstprothese is wel dat je niet altijd zeker weet of er direct een penisprothese geplaatst kan worden. Bij ingrepen, zoals het verwijderen van de blaas vaak in combinatie met het verwijderen van de prostaat, is nog niet duidelijk of er een erectieprobleem ontstaat. Je wacht dan eerst af en gaat het hele behandelplan in van de 5 p’s : pillen, pomp, prikken, psyche (praten met een psycholoog) en als laatste pas de prothese.

Hoe kan ik seks hebben, terwijl penetratie niet meer mogelijk is? Ik heb het hier erg moeilijk mee.
Dit is ook lastig, want jij en jouw partner bevinden zich beiden in een nieuwe situatie. Je moet op zoek gaan naar elkaar in deze nieuwe situatie. Je moet als het ware weer gaan daten met elkaar. Wat vind je nu prettig en wat vind jouw partner prettig? Dat is soms lastiger dan het lijkt. We zitten vaak vast in patronen. Maar samen op ontdekkingsreis gaan, kan ook heel spannend zijn. Soms ontdek je erogene zones waarvan je het bestaan nog niet kende.

Ik ben single. Sommige dates kappen het af als ik ze vertel dat ik een stoma heb.
Dat is verdrietig. Maar als ze je niet willen accepteren zoals je bent, dan zijn ze jou ook niet waard. Het kan helpen om er over te praten. Bijvoorbeeld met lotgenoten. Misschien hebben zij hetzelfde meegemaakt en kunnen ze je advies geven.

Is iedereen na een blaasverwijdering definitief impotent geworden, of zijn er uitzonderingen?
Bijna alle mannen worden inderdaad impotent na blaasverwijdering.

Wat zijn de gevoelens na het plaatsen van een penisprothese?
Het fysieke gevoel in de penis (dus bij aanraking) blijft hetzelfde. De emotionele gevoelens zijn over het algemeen positief. Een groot deel van de mannen is zeer tevreden over de prothese.

Borstkanker

Borstkanker heeft vaak een enorme impact op seksualiteit en intimiteit. Niet alleen de angst en onzekerheid over de ziekte zelf, ook de zware (combinatie van) behandelingen die een direct effect hebben op je hormonen, eisen hun tol.

Seksuele functie (lichamelijke gevolgen voor seksualiteit)
Borsten spelen vaak een belangrijke rol bij seksualiteit. Gevolgen waar vrouwen onder meer mee te maken kunnen krijgen, zijn:

• Verharding van de huid door bestraling. De huid kan pijn doen bij aanraking.
• Blijvend minder gevoel in de borst en/of tepel door behandelingen.
• Een droge vagina. Door de chemotherapie en hormoontherapie kan de vagina heel droog worden. Daardoor kan penetratie pijn doen.
• Vaginale bloedingen. Door de hormoontherapie wordt het vaginaslijmvlies dunner en kwetsbaarder. Daardoor kun je bloedingen krijgen bij penetratie.
• Geen zin meer in seks. Dat kan komen door de emotionele gevolgen van het hebben van kanker, of de bijwerkingen van de behandelingen, zoals vermoeidheid, kortademigheid door de bestraling en misselijkheid. De medicijnen tegen misselijkheid kunnen ervoor zorgen dat je minder zin in seks hebt. Verder hebben chemo- en hormoontherapie invloed op je hormonen. Ook daardoor kun je minder zin in seks hebben.
• Vaginale infecties. Door chemotherapie heb je sneller vaginale schimmelinfecties. Je krijgt dan last van meer afscheiding en jeuk. Ook dan kan geslachtsgemeenschap pijn doen.
• Immunotherapie kan pijn bij geslachtsgemeenschap geven.

Gevolgen voor seksuele relatie
Borsten zijn vaak belangrijk voor de partner en veranderingen aan de borsten dus ook. Het seksuele spel dat je samen speelde, kan door borstkanker veranderen. Als het aanraken van je borsten en tepels bijvoorbeeld altijd vast onderdeel was van het seksuele voorspel, heeft een veranderd gevoel of uiterlijk van de borst(en) een behoorlijke impact. Het kan een gezamenlijke zoektocht zijn naar nieuwe manieren om opgewonden te raken of intimiteit te tonen. Je gaat in feite op seksuele herontdekkingsreis.

Het accepteren van het nieuwe lichaam kost tijd en kan een moeilijk proces zijn. Het is belangrijk dat je jezelf weer mooi gaat vinden. De partner kan daarin een belangrijke rol spelen. Partners denken soms ten onrechte dat een vrouw nog niet toe is aan lichamelijk contact. Voor de vrouw kan dit juist als afwijzing voelen. Ze denkt dat hij of zij haar na de operatie niet aantrekkelijk meer vindt. Het is dus belangrijk om hier open met elkaar over te praten.

Seksuele identiteit (je vrouw voelen, aantrekkelijk voelen)
Borstkanker kan een grote impact hebben op jouw gevoel van vrouw-zijn. Na bestraling is de huid vaak hard en verkleurd. Na een operatie zijn een of beide borsten misschien niet meer symmetrisch. Er zitten littekens. Bij een borstamputatie zijn de gevolgen vaak nog veel groter. Voor sommige vrouwen voelt hun lichaam minder ‘eigen’. Ook een gereconstrueerde borst kan vreemd voelen, hoe mooi hij ook ‘gemaakt’ is. Bij de tepelbesparende amputatie blijft de tepel wel behouden, maar zit er geen gevoel meer in.

Door de chemotherapie behandeling kan je ook vervroegd in de overgang komen en onvruchtbaar worden. De vruchtbaarheid kan zich na verloop van tijd wel weer herstellen. De kans daarop is groter bij jongere vrouwen.

Feiten en cijfers over seksualiteit, intimiteit en borstkanker (Bron: NFK onderzoek 2017)

• 66% van de borstkankerpatiënten zegt dat emoties en gevoelens zijn veranderd na de diagnose kanker. Dit is meer dan in de totale groep kankerpatiënten (53%).
• Borstkankerpatiënten zijn iets minder tevreden over seksualiteit en intimiteit. Ze geven het een gemiddeld cijfer van 2,36 (op een schaal van 1 tot 4). In de totale groep kankerpatiënten ligt die score hoger (2,49).
• 95% van de borstkankerpatiënten heeft een operatie gehad, 67% uitwendige bestraling, 67% hormonale therapie en 78% chemotherapie.
• 50% heeft behoefte aan praktische informatie over seksualiteit (waar ligt het aan, komt het vaker voor) en 30% wil graag informatie bestemd voor partners.
• 60% heeft last van een droge vagina, 40% heeft pijn bij het vrijen of penetratie, 41% heeft last van hormonale disbalans, 48% vermoeidheid en 26% moeite met klaarkomen.
• Andere klachten zijn: 51% ervaart geen lust, 49% heeft er gewoon geen zin meer in, 41% ervaart geen opwinding en 33% heeft een veranderd zelfbeeld.

Tips

Tips van borstkankerpatiënten aan elkaar

• Ga er niet vanuit dat je weet wat je partner denkt of voelt. Wees nieuwsgierig en stel open vragen aan elkaar over wat je wel of niet fijn vindt.
• Neem de tijd en gun jezelf ook de tijd om weer opgewonden te raken en je seksleven weer op te bouwen.
• Probeer het ook luchtig te houden. Gooi er een beetje humor in.
• Zorg dat je aandacht hebt voor elkaar en ontdek elkaar opnieuw. Zie het als een uitdaging en plan tijd in voor elkaar. Maak een afspraakje en ga weer samen op date.
• Geloof je partner als zij/hij positief over jou en je lichaam is.
• Zoek naar een houding die voor jullie allebei prettig is.
• Wees inventief. Fijne seks betekent niet per se penetratie.
• Samen masturberen is een laagdrempelige manier om seks te hebben zonder druk en angst voor pijn.
• Blijf onderzoeken hoe het voor jullie allebei fijn kan zijn, los van hoe je denkt dat 'seks hoort te zijn'. Mocht het fysiek lastig zijn, dan kan elkaar masseren, knuffelen, verleiden of (erotische) verhalen vertellen ook heel plezierig zijn.
• Verken je lichaam opnieuw. Samen met je partner maar ook alleen.
• Bekijk jezelf naakt in de spiegel. Masseer en raak jezelf aan en bouw dit geleidelijk op.
• Masturbeer regelmatig: hierdoor train je je bekkenbodem, stimuleer je het gebied rondom clitoris en vagina en krijg je meer zelfvertrouwen.
• Gebruik een zachte vibrator.
• Kijk samen naar (vrouwvriendelijke) porno. Dit kan heel opwindend zijn.

Tips voor partners

• Verwacht niet dat het weer zal worden als voorheen.
• Vraag vooral wat wél prettig is en wat niet en waar je partner behoefte aan heeft. Luister goed. Spreek uit wat jijzelf prettig vindt en waar je behoefte aan hebt. Vul het niet in voor elkaar, maar luister naar elkaar.
• Heb geduld en onthoud dat dit emotioneel een ingewikkeld onderwerp is.
• Ontken als partner niet de littekens die de ziekte achterlaat. Bij een borstsparende operatie en amputatie is het heel fijn om samen het veranderde lichaam te verkennen.
• Praat en lach: humor haalt het zware eraf.
• Blijf intimiteit zoeken in de vorm van knuffelen, elkaar aanraken, zoenen.
• Doe niet alsof je het niet erg vindt, terwijl je het wel erg vindt. Zeg dat jij het ook moeilijk vindt.
• Laat merken dat je je partner nog aantrekkelijk vindt en dat je op het totaalplaatje gevallen bent, niet alleen op haar borsten. En dat je haar nog ziet zoals ze is.
• Maak geen verwijten en dring niet aan op seks.

Tips van patiënten voor zorgverleners

• Stel vragen over seksualiteit liefst vanuit een (standaard) vragenlijst. Maak seksualiteit al aan het begin van het behandeltraject (standaard) bespreekbaar.
• Bedenk dat als je je zelf ongemakkelijk voelt bij het onderwerp, de patiënt zich er wellicht ook ongemakkelijk bij zal voelen. Vind je het lastig, bedenk dan waar dit door komt en oefen de vragen die je gaat stellen.
• Pols of de patiënt samen met de partner informatie wil ontvangen.
• Vertel dat het op elk moment mogelijk is om seksualiteit bespreekbaar te maken. Mocht de patiënt zich overvallen voelen of niet over seksualiteit willen praten, geef dan aan dat het standaardvragen zijn en dat het ook op een later moment mogelijk is om er alsnog over te praten.
• Luister goed naar de vragen over seksualiteit van de patiënt. Waar is behoefte aan? Praktische tips of relatietips?
• Geef informatie, zoals een folder, over seksuele problemen.
• Laat weten dat er aanbod is voor hulp en welke hulp dit is. Benoem de mogelijkheid tot relatietherapie of het bezoeken van een seksuoloog.

Veelgestelde vragen

Kan het zijn dat je vermogen om tot een orgasme te komen (tijdelijk) minder of zelfs helemaal weg is?
Ja, dat kan. Tijdens en na een chemotherapie of bestraling kan je moeite hebben om klaar te komen. Meestal gaat dat na een paar weken weer over. Door chemotherapie kan ook het centrale zenuwstelsel schade oplopen. Dit maakt het krijgen van een orgasme moeilijker of de ervaring minder intens. Orgasmeproblemen kunnen uiteraard ook veroorzaakt worden door bijvoorbeeld stress, angst en concentratieproblemen. Ook vermoeidheid kan een orgasme in de weg staan.

Is er een medicijn dat mijn libido opkrikt?
Helaas is er geen goedwerkend medicijn voor vrouwen, zoals Viagra/Cialis dat is voor mannen. Het middel Flibanserin, zeg maar de ‘vrouwelijke Viagra-pil’, wordt vanwege de vele bijwerkingen niet geadviseerd.

Is vaginale droogte en het verschrompelen van schaamlippen normaal na chemo?
Veel soorten chemotherapie onderdrukken de werking van de eierstokken. Het tekort aan hormonen dat hierdoor ontstaat, kan invloed hebben op je libido en op je vagina. Je krijgt bijvoorbeeld minder zin in seks, een droge vagina of pijn tijdens het vrijen en de schaamlippen kunnen iets verschrompelen. Ook kan de vaginawand dunner en kwetsbaar worden. Daardoor kan je jeuk, een droge vagina, afscheiding en een branderig gevoel tijdens en na het vrijen krijgen. Gelukkig zijn er goede vochtinbrengende gels, bijvoorbeeld premeno-duo, waardoor je minder droog bent en minder pijn hebt bij het vrijen.

Hoe kan het, dat je wel zin in seks hebt, maar geen fysieke/lichamelijke reactie hebt?
Misschien heb je wel zin in seks, maar werkt je lijf niet mee. Dat kan te maken hebben met de behandeling. Het tekort aan hormonen dat ontstaat door chemotherapie of hormoontherapie, kan een droge vagina veroorzaken. Ook kan de vaginawand dunner en kwetsbaar worden en blijft de vagina daardoor droog. Het kan ook komen doordat je - misschien ongemerkt - minder open staat voor seks. Bijvoorbeeld doordat je zo veel aan je hoofd hebt en seks daardoor niet zo’n belangrijke plek geeft, uit schaamte of door vermoeidheid.

Voor welk deel is een droge vagina het gevolg van de tamoxifen en hoeverre het gevolg van de overgang?
Hormoonremmende middelen, zoals tamoxifen en aromataseremmers, kunnen zorgen voor libidoverlies en vaginale droogheid. Het gaat dan niet alleen om het niet vochtig worden bij seks, maar om een continue droogheid of schraalheid. Dit kan een vervelend gevoel geven bij het fietsen of een branderig gevoel bij het plassen. Na de overgang produceren de eierstokken minder oestrogeen en ook dat zorgt voor een drogere vagina. Het is dus moeilijk te zeggen welk deel van de droogheid door de behandeling komt en welk deel door de overgang.

Tegen een continu droge vagina kan je een zogeheten ‘moisturizer’ gebruiken. Dat is een soort gel die de vagina een paar dagen vochtig houdt. Soms is het gebruik van een gewoon glijmiddel (liefst op siliconen- of waterbasis) al genoeg. Bij vaginale droogheid in de overgang kan de huisarts of gynaecoloog middelen met oestrogeen voorschrijven, zoals vaginale tabletten, vaginale crème of een vaginale ring. Bij vrouwen die kanker hebben gehad, worden die licht hormonen toedienende middelen in principe niet voorgeschreven, omdat ze de kans op kanker mogelijk vergroten. Je kan dit overleggen met de oncoloog. Sommige vrouwen nemen de licht verhoogde kans op kanker voor lief, omdat ze kwaliteit van leven belangrijker vinden.

Wat te doen als je partner ook een verminderd libido heeft? Een slappe penis en droge vagina is geen makkelijke combinatie!
Dat je partner ook een verminderd libido heeft en moeilijker een erectie kan krijgen of vasthouden, kan te maken hebben met onzekerheid. Bijvoorbeeld over wanneer enig seksueel contact weer wenselijk is en of het geen pijn doet. Geef dat duidelijk aan. Ook wil een partner zich vaak niet opdringen en dan reageert zijn/haar ‘seksuele machinerie’ anders dan gewend. Praat hierover. Probeer elkaars seksualiteit met strelen, masseren en een erotisch gesprek weer op te wekken, als je daarvoor in bent. Met een goed, fantasierijk voorspel bereik je mogelijk weer wat. En als het echt niet wil lukken, is dat ook geen ramp. Probeer de humor ervan in te zien. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Hoe kom je beter in de stemming zonder dat je tepels daarbij een rol spelen?
Voor veel vrouwen is tepelstimulatie heel fijn om seksueel opgewonden te raken. Na een borstamputatie en borstreconstructie zijn tepels helaas ongevoelig geworden. Je moet dus naar nieuwe wegen zoeken om seksueel opgewonden te raken. Ga op herontdekkingsreis naar andere erogene zones, zoals misschien uw billen, dijen of uw nek. Maak er een mooi seksueel spel van. Denk in uitdagingen in plaats van verlies.

Is het normaal om last te hebben van urineverlies?
Veel vrouwen zijn bang voor urineverlies tijdens het vrijen, omdat ze minder controle over de bekkenbodemspieren hebben. Dat heeft ook met hormonale veranderingen na de kankerbehandelingen te maken. Het kan helpen om de bekkenbodemspieren te trainen. Ook helpt het om voor het vrijen goed uit te plassen.

Is het normaal dat mijn huid zo dun is geworden dat het bij penetratie pijn doet of gaat bloeden?
Door de behandeling kan de huid van de vagina erg dun worden. Daardoor krijg je sneller pijn en kleine wondjes door het vrijen. Ga bij pijn en bloedverlies nooit door met vrijen. Bespreek dit met je arts. Hij/zij kan je helpen het juiste glijmiddel te geven of licht pijnstillende lidocaïnecrèmes adviseren.

Darmkanker

Het overgrote deel van de mensen met darmkanker krijgt een operatie. Daarnaast krijgen sommige patiënten ook nog chemotherapie en bestraling voor de operatie. Het is niet helemaal duidelijk hoeveel mensen seksuele klachten krijgen na de operatie, maar volgens onderzoek heeft waarschijnlijk meer dan de helft enige problemen. Dat blijkt ook uit ons onderzoek.

Seksuele functie (lichamelijke gevolgen voor seksualiteit)
Welke gevolgen kanker in het spijsverteringskanaal heeft, hangt onder meer af van de soort kanker en de behandelingen die nodig zijn. Over het algemeen geldt dat de kans op gevolgen voor het seksuele functioneren groter is, naarmate de tumor lager in het bekken zit.

Gevolgen voor mannen
Bij de operatie of bestraling kunnen zenuwbanen beschadigd raken. Daardoor kunnen er problemen ontstaan als:

• Een ‘droge’ elaculatie (zaadlozing). Er komt dan geen sperma uit de penis naar buiten bij een orgasme.
• Retrograde ejaculatie. Het sperma komt dan niet uit de penis naar buiten bij een orgasme, maar gaat naar de blaas.
• Een erectiestoornis. Deze kan tijdelijk of blijvend zijn.
• Een veranderd gevoel. De penis is bijvoorbeeld minder gevoelig of het orgasme voelt minder krachtig.
• Incontinentie voor ontlasting of een gevoel van aandrang. Dit kan uw seksleven beperken. Het kan een reden zijn om uiteindelijk voor een stoma te kiezen.
• Bij anale kanker leidt de behandeling vaak tot littekens, anale pijn en vernauwing. Daardoor is passieve anale seks niet meer mogelijk.
• Bij endeldarmkanker is anale seks ook niet meer mogelijk.

Gevolgen voor vrouwen
Als bij vrouwen zenuwschade ontstaat tijdens de operatie of bestraling, ontstaan problemen als:

• Vaginale droogheid.
• Pijn bij geslachtsgemeenschap. Dat geldt zeker als je ook bestraling in de bekken hebt gehad. De vagina kan dan nauwer worden door littekenvorming.
• Bij sommige operaties kan de stand van de vagina veranderen. Bij het verwijderen van de blaas of endeldarm kantelt de vagina naar voren of naar achteren. Daardoor zijn sommige ‘standjes’ niet meer prettig.
• Incontinentie voor ontlasting of een gevoel van aandrang. Dit kan je seksleven beperken. Dit kan een reden zijn om uiteindelijk voor een stoma te kiezen.
• Bij anale kanker leidt de behandeling vaak tot littekens, anale pijn en vernauwing. Daardoor is passieve anale seks niet meer mogelijk.
• Bij endeldarmkanker is anale seks ook niet meer mogelijk.

Vrouwen kunnen door bestraling vervroegd in de overgang komen. Ook dat geeft allerlei klachten, zoals opvliegers, een droge vagina en minder zin in seks.

Gevolgen voor seksuele relatie
Een stoma kan een relatie behoorlijk verstoren, maar juist ook hechter maken. Het kan eveneens zijn dat een relatie ongelijkwaardig wordt, omdat je voor bepaalde dingen afhankelijk bent van je partner. Dit kan ook effect hebben op seksueel gebied. Voor stellen die aan anale seks deden, kan het een gemis zijn als dat niet meer mogelijk is.

Na de aanleg van een stoma moet zowel jij als je partner wennen aan de nieuwe situatie. Het is niet vreemd dat je minder behoefte heeft aan seks en juist meer aan intieme gesprekken of knuffelen. Er zijn ook mensen die helemaal geen behoefte meer hebben aan seks. Als beide partners zich daar goed bij voelen, dan is daar uiteraard niets op tegen. Maar vaak heeft de een meer zin dan de ander. Dan kan het wel een probleem worden. Toch hoeft de aanleg van een stoma een goede seksuele relatie op lange termijn niet in de weg te staan. Het is ook een kwestie van oplossingen zoeken die goed bij jou en je partner passen. Ook moeten jullie allebei leren omgaan met de praktische gevolgen van een stoma, zoals ‘ongelukjes’.

Het kan een gezamenlijke zoektocht zijn naar nieuwe manieren om opgewonden te raken of intimiteit te tonen. Dat heeft waarschijnlijk tijd nodig. Het accepteren van het nieuwe lichaam kan een moeilijk proces zijn. Het is belangrijk dat je jezelf weer mooi gaat vinden. Je partner kan daar een belangrijke rol in spelen.

Seksuele identiteit (je man/vrouw voelen, aantrekkelijk voelen)
Darmkanker kan de manier waarop je naar jezelf kijkt, veranderen. Alleen al de operatielittekens op je lichaam kunnen je het gevoel geven dat je minder aantrekkelijk bent. Dat geldt zeker als een stoma aangelegd moet worden. Je voelt je bijvoorbeeld minder ‘mannelijk’ of ‘vrouwelijk’ of minder mooi door het zakje op je buik. Tijdens het vrijen begint de stoma vaak te ‘lopen’, wat de onzekerheid (over geuren en geluiden) nog erger kan maken. Als je negatief over jezelf denkt, kan je de beperking van het zakje overschatten. Er is misschien meer mogelijk dan je denkt. Vertrouwd raken met je lichaam en de stoma of pouch kost tijd. Je wordt immers steeds geconfronteerd met de veranderingen.

Feiten en cijfers over seksualiteit, intimiteit en darmkanker (Bron: NFK onderzoek 2017)

• 95% heeft een operatie ondergaan, 62% heeft uitwendige bestraling gehad en 41% chemotherapie.
• 52% heeft behoefte aan praktische informatie over seksualiteit (waar ligt het aan, komt het vaker voor), 56% wil praktische tips en 46% leest graag ervaringsverhalen.
• 32% van de mensen met kanker in het spijsverteringskanaal zegt dat emoties en gevoelens zijn veranderd na de diagnose kanker.
• Lichamelijke klachten: 67% heeft last van erectieproblemen, 29% heeft moeite met klaarkomen en 30% kan geen zaadlozing meer krijgen.
• Bij 36% is de aard van seksuele relatie veranderd, 23% ervaart geen lust, 27% ervaart geen opwinding en bij 22% is het zelfbeeld veranderd.
• De groep patiënten met kanker in het spijsverteringskanaal is redelijk tevreden (score 2,53) over haar of zijn seksualiteit en intimiteit na de diagnose kanker. Hierbij is 1 heel erg ontevreden en 4 heel erg tevreden.

Tips

Tips van darmkankerpatiënten voor andere patiënten

• Probeer je meer op het genot van je partner te richten.
• Gebruik goede glijmiddelen.
• Pelottes (een soort buisjes) kunnen helpen om de vagina op te rekken als die door de behandeling vernauwd raakt.
• Vraag een arts om uit te leggen wat er is gebeurd van binnen. Dat heeft mij erg geholpen om te begrijpen waarom alles het niet mee zo doet zoals voorheen.
• Zoek andere manieren om te vrijen en klaar te komen.
• De penisprothese was voor ons een uitkomst.
• Ik heb voor het vrijen medicatie nodig om een (beetje redelijke) erectie te krijgen.
• Ik heb hulp gezocht bij een acupunctuurarts.
• Acceptatie. Ik aanvaard het omdat dit de prijs is die ik betaal om verder te kunnen leven op een plezierige wijze.
• Zelfbevrediging is ook erg lekker.
• Maak het bespreekbaar met je partner en druk je gevoelens niet weg.
• Niet denken, maar doen.
• Creatief zijn, met elkaar erover praten.
• Gebruik humor.
• Focus niet op penetratie maar probeer andere vormen van seksueel contact te zoeken die wel kunnen.

Tips van stomadragers voor anderen

• Ga eens naar een sauna of ga bloot op het strand liggen. Zo ervaar je dat een ander niet zo geschokt is als dat je misschien denkt. Het geeft je je vrijheid terug en levert veel positieve reacties op.
• Probeer je niet te schamen voor de stoma.
• Misschien heel banaal, maar zorg dat de stomazak leeg is.
• Aanvaard dat je een stoma hebt en ervaar dat het toch goed kan gaan.
• Praat met elkaar en experimenteer zoals je het vroeger ook deed. Kijk wat je nu kunt en niet wat vroeger allemaal kon.
• Neem de tijd van te voren voor verschoning van het stomazakje, zodat de huidplak goed blijft zitten of gebruik een plug wanneer de darmen die dag niet te actief zijn. Bedek eventueel het zakje met een band.
• Maak een grap wanneer de stoma tijdens de handeling met geluid ‘mee wil doen’.
• Zoek naar wat je aanspreekt (hulpmiddelen, praktische tips) en bepreek het. Geef aan wat wel en niet kan met de stoma (neem angst weg).
• Praat erover met je partner en zoek hulp als dat niet lukt.
• Doe een leuk hoesje om je stomazakje: maak je mooi en voel je mooi!

Tips voor partners

• Medelijden hebben en tonen is uit den boze.
• Praat er open en eerlijk over.
• Loop niet voor het probleem weg en blijf er samen aan werken. Veel kan nog wel, je hebt tenslotte ook nog handen.
• Hoe moeilijk het ook is, vertel je partner wat je ervaart of denkt.
• Zoek ook mee naar oplossingen op internet of ga mee naar een gesprek met de arts waarin seksuele problemen besproken worden.
• Praat met elkaar en geef elkaar knuffels.
• Maak het spannend met speeltjes.
• Wees bereid om aanpassingen te doen op seksueel gebied.

Tips voor partners van stomadragers

• Goede partners accepteren een stoma.
• Wees eerlijk als je last hebt van het zakje of het vervelend vindt. Ik merk dat (om mij te sparen) er nog wel eens om de hete brij heen gedraaid wordt.
• Geef elkaar de ruimte om gevoelens te uiten en te wennen aan een ander uiterlijk.

Tips van patiënten voor zorgverleners

• Stel vragen over seksualiteit liefst vanuit een (standaard) vragenlijst. Maak seksualiteit al aan het begin van het behandeltraject (standaard) bespreekbaar.
• Bedenk dat als je je zelf ongemakkelijk voelt bij het onderwerp, de patiënt zich er wellicht ook ongemakkelijk bij zal voelen. Vind je het lastig, bedenk dan waar dit door komt en oefen de vragen die je gaat stellen.
• Pols of de patiënt samen met de partner informatie wil ontvangen.
• Vertel dat het op elk moment mogelijk is om seksualiteit bespreekbaar te maken. Mocht de patiënt zich overvallen voelen of niet over seksualiteit willen praten, geef dan aan dat het standaardvragen zijn en dat het ook op een later moment mogelijk is om er alsnog over te praten.
• Luister goed naar de vragen over seksualiteit van de patiënt. Waar is behoefte aan? Praktische tips of relatietips?
• Geef informatie, zoals een folder, over seksuele problemen.
• Laat weten dat er aanbod is voor hulp en welke hulp dit is. Benoem de mogelijkheid tot relatietherapie of het bezoeken van een seksuoloog.

Veelgestelde vragen

Waarom gaat mijn stoma juist werken tijdens de seks?
Tijdens en na seks maak je meer van het stofje oxytocine aan. Dit stofje wordt ook wel het knuffelhormoon genoemd. Door aanrakingen, opwinding en een orgasme stijgt de hoeveelheid oxytocine. Helaas heeft oxytocine ook een effect op de darm. Het aantal darmbewegingen (peristaltiek) neemt toe. Daardoor kan juist tijdens het vrijen de stoma gaan werken.

Ik zou graag weer opwinding willen ervaren. Hoe krijg ik dat gevoel weer?
De meeste patiënten wachten tot ze weer zin krijgen. Ze denken dat dit net zoiets is als ‘trek in eten’, dus iets dat vanzelf komt. Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor het verdwijnen van spontane zin na de operatie. Laag testosteron kan meespelen, maar ook allerlei onbewuste blokkades. Meestal geldt het advies: zin moet je maken. Maak afspraken met je partner om dit in te plannen. Zoek dan vooral een moment dat dit ook kan en dat je je goed genoeg voelt. Ben je in de avond te moe, plan de seks dan vooral in de ochtend.

Opwinding ervaren heeft ook te maken met ontspanning en overgave. Dit moet je opnieuw gaan ervaren en dat is vaak lastig in het begin. Het kan zijn dat de manier waarop je altijd seks had, niet meer prettig is. Bij een minder harde erectie of een vagina die pijn doet tijdens het vrijen, zijn aanpassingen nodig. Dus ga op zoek, geef aan wat je lekker vindt en wat niet. Probeer deze zoektocht vooral ontspannen te doen en gebruik er een beetje humor bij. Vaak komt dan de opwinding wel weer terug.

Het voelt anders dan voorheen, hoe gaan anderen hiermee om?
Veel patiënten voelen zich anders dan voordat ze kanker kregen. Je bent ook daadwerkelijk anders, want je hebt een spannende periode meegemaakt. Daarnaast kan er veel veranderd zijn in en aan je lichaam. Je gevoel is dus normaal. Je kan dit het beste bespreken met je partner. Ook je partner voelt zich anders, dus jullie kunnen elkaar helpen alles te verwerken. Daarbij ontstaat uiteindelijk een nieuwe fase in jullie relatie.

Ik krijg maar een halve erectie. Kan het zijn dat er zenuwen zijn geraakt?
Een verminderde erectie kan meerdere oorzaken hebben. Na een operatie kan inderdaad een zenuw beschadigd zijn. Bestraling kan ook een zenuw beschadigen, maar na bestraling ontstaan de klachten vaak wat later. Bij chemotherapie kan je minder zin hebben in seks, waardoor je ook een minder harde erectie krijgt. Ten slotte kunnen er ook veel psychische factoren meespelen. Verbetert de situatie niet, vraag dan om hulp van jouw arts.

Gynaecologische kanker

Door gynaecologische kanker zoals eierstokkanker, vulvakanker, baarmoederkanker, baarmoederhalskanker en schaamlipkanker en de bijbehorende behandelingen, kan er op seksueel gebied van alles veranderen. Je kan seksuele problemen krijgen, of bestaande seksuele problemen kunnen verergeren. Maar dat hoeft niet, het verschilt per persoon. Sommige vrouwen hebben geen of alleen tijdelijk seksuele problemen. Bij andere vrouwen gaan de problemen niet meer weg.

Seksuele functie (lichamelijke gevolgen voor seksualiteit)
Welke gevolgen gynaecologische kanker heeft, hangt onder meer af van de soort kanker. Gevolgen waar vrouwen mee te maken kunnen krijgen, zijn:

• Moeite een orgasme te bereiken. Bijvoorbeeld doordat (een deel van) de clitoris of schaamlippen is verwijderd bij vulvakanker.
• Droogheid en jeuk van de vagina. Door bestraling kan er een ontstekingsreactie in het vaginaslijmvlies ontstaan. Het dieper gelegen slijmvlies van de vagina wordt dan droger en stugger, omdat er littekenweefsel ontstaat. Daardoor word je minder gemakkelijk vochtig bij opwinding.
• Meer moeite om de vagina binnen te laten dringen (penetratie). Door bestraling en operatie kan littekenweefsel ontstaan waardoor de vagina nauwer en korter wordt. Het helpt om een vibrator of pelottes in de vagina in te brengen. Dit zijn kunststof staafjes die de vagina toegankelijk en soepel houden.
• Bloedverlies. Door bestraling en operaties wordt het vaginaslijmvlies kwetsbaarder en kan het eerder gaan bloeden. Dit kan na een paar weken of maanden vanzelf overgaan. Soms blijft het vaginaslijmvlies kwetsbaar.
• Een verzakking. De blaas, darmen of baarmoeder kunnen naar beneden zakken door verzwakte bekkenbodemspieren. Het lijkt dan alsof er iets in de vagina zit. Een verzakking kan vervelend zijn tijdens de seks, maar kan meestal goed behandeld worden. Bijvoorbeeld met bekkenbodemoefeningen waarbij je de bekkenbodemspieren aanspant.
• Meer afscheiding. Door de behandeling kan je meer vaginale afscheiding hebben dan anders. Meestal is de afscheiding wit of doorzichtig. Heb je veel, vooral witte afscheiding en last van jeuk? Ga dan naar een arts. Het kan een vaginale schimmelinfectie zijn. Ga ook naar je arts als de afscheiding bloederig is of sterk gaat ruiken.
• Vervroegde overgang. Je kunt overgangsverschijnselen krijgen na het verwijderen van de eierstokken of chemotherapie. Door een tekort aan oestrogeen en testosteron kunnen klachten ontstaan zoals geen zin in seks, verminderde opwinding, vermoeidheid en stemmingswisselingen.

Gevolgen voor seksuele relatie
De eerder genoemde gevolgen, hebben ook invloed op een relatie. Partners krijgen daar immers ook mee te maken. Veel vrouwen hebben tijdens en vlak na de behandeling vooral behoefte aan steun van hun partner.

Seksualiteit is in deze fase vaak minder belangrijk. Partners kunnen het moeilijk vinden om naast mantelzorg ook allerlei andere taken te moeten vervullen. Het weer oppakken van seksualiteit gaat niet bij iedereen even makkelijk en kan een moeizaam proces zijn waarvoor geduld, begrip en vertrouwen voor nodig zijn.

Je gaat in feite weer samen op seksuele verkenningstocht en zult misschien blijvend andere manieren moeten zoeken omdat vrijen op de oude manier niet meer gaat. Soms verbetert de relatie juist.

Seksuele identiteit (zich vrouw voelen, aantrekkelijk voelen)
Gynaecologische kanker kan invloed hebben op je zelfbeeld en seksuele identiteit. Veel vrouwen voelen zich onzeker over hun lichaam, hun aantrekkelijkheid of hun vrouw-zijn. Het kan ook voor veel verdriet zorgen als je afscheid moet nemen van het lichaam dat je had. Dat geldt zeker als u door de behandeling vervroegd in de overgang komt en onvruchtbaar wordt terwijl je nog een kind wilde. Andere factoren die het zelfbeeld beïnvloeden, zijn bijvoorbeeld:

• Een veranderde aanblik, bijvoorbeeld als (delen van) schaamlippen of clitoris zijn weggehaald, als er veel vocht zit in de schaamstreek als de lymfklieren zijn weggehaald, of als het schaamhaar is uitgevallen door de bestraling.
• Een andere vaginale geur.
• Urineverlies of verlies van ontlasting. 

Feiten en cijfers over seksualiteit, intimiteit en gynaecologische kanker (Bron: NFK onderzoek 2017)

• 87% van de vrouwen heeft een operatie gehad, 49% chemotherapie en 41% uitwendige bestraling.
• 61% heeft behoefte aan praktische informatie over seksualiteit (waar ligt het aan, komt het vaker voor), 61% aan praktische tips en 61% aan ervaringsverhalen.
• Vrouwen met gynaecologische kanker vinden, vergeleken met de totale groep kankerpatiënten, vaker dat er én op lichamelijk vlak én op emotioneel vlak én qua zelfbeeld iets veranderd is.
• Lichamelijke klachten: 56% heeft last van een droge vagina en 56% heeft pijn bij het vrijen of bij penetratie.
• Andere klachten: 33% ervaart geen lust, 32% ervaart geen opwinding, 31% heeft er gewoon geen zin meer in, 29% zegt dat de aard van de seksuele relatie is veranderd en 26% heeft een veranderd zelfbeeld.
• Ten opzichte van de totale groep (score 2,49) zijn vrouwen met gynaecologische kanker iets ontevredener (score 2,39) over seksualiteit en intimiteit na de diagnose kanker. Hierbij betekent een score van 1 heel erg ontevreden en een score van 4 heel erg tevreden.

Tip
Tips voor lotgenoten van lotgenoten

• Schaf een glijmiddel aan en blijf vooral bezig.
• Praat erover met je partner. Geef aan wanneer het pijn doet en hoe het anders kan om samen wél plezier aan seks te beleven.
• Laat je angsten varen.
• Bevredig jezelf.
• Gebruik glijmiddel en een vibrator.
• Neem contact op met een overgangsconsulent. Zoek informatie op internet, praat met lotgenoten.
• Accepteer jezelf.
• Zoek naar een andere houding.
• Praat zonder meteen een oplossing te willen, gewoon delen en uitspreken.
• Weet dat het normaal is als je na bestraling tijdens het vrijen gaat bloeden.
• Realiseer je dat er ook een heleboel vrouwen zonder kanker zijn die ook problemen ervaren als het gaat om seksualiteit en intimiteit. Praat erover met mensen bij wie je je op je gemak voelt. Of als je het prettiger vindt om met een vreemde te praten, ga eens langs bij het Ingeborg Douwes Centrum. Daar kun je niet alleen praten met een psycholoog, maar ze kunnen je ook in contact brengen met andere patiënten die soortgelijke omstandigheden hebben. Ook Stichting Olijf kan je in contact brengen.
• Brengen met lotgenoten. Het kan erg opluchten om er even met iemand over te praten.
• Schaam je niet, je bent niet de enige.
• Geef je partner de gelegenheid om je te kunnen begrijpen. Wees duidelijk in waar je behoefte aan hebt. Ook als je daarvoor uit je comfortzone moet. En ga er niet van uit dat je partner vanzelf alles begrijpt.
• Intimiteit gaat over meer dan neuken.
• Het is normaal dat alles verandert. Niks is gek.
• “Wat mij heeft geholpen, is gedurende het gehele traject van behandelingen en herstel daarna bezig blijven met seks (wel op een laag pitje). Dat mijn partner en ik nog steeds konden genieten van elkaar, maakte juist dat ik me goed over mezelf en mijn lichaam bleef voelen. Omdat ik baarmoederhalskanker had, was penetratie een hele poos onmogelijk. Maar een andere manier van seks en intimiteit was wel mogelijk en voor mij/ons ook heel goed en helend”.
• Seks zonder penetratie is niet het einde van de wereld. Het kan vervullend zijn. Het vergt wel meer durf en intimiteit om toch ieders behoefte te vervullen.
• “Doordat ik geen seksuele relatie had en heb, heb ik er nooit vragen over gesteld tijdens de behandeling. Het is volgens mij beter als de behandelaar het daar wel tijdens/na de behandeling over zou hebben”.
• Je hoeft niets! Vrijen is geen verplichting, maar een wens.
• Siliconen glijmiddel, blijf proberen maar stop als het na 10 minuten meer een opgave is dan neutraal tot prettig. Blijf erover praten, geef aan wat wel en niet prettig is.

Tips voor partners

• De tijd nemen. Niet te snel gaan.
• Toon begrip naar je partner en heb geduld. Je kan soms qua uiterlijk niet direct iets aan je partner zien, maar van binnen kan dat het tegenovergestelde zijn. Het zelfbeeld van haar kan veranderd zijn, waardoor de zin er even niet is en op een andere manier aangewakkerd moet worden dan voorheen.
• Het beste is om het zelf aan te geven aan de partner, omdat het voor de partner ook net zo moeilijk is. “We zijn na er na 35 jaar huwelijk weer voor de eerste keer echt voor gegaan. Het was best wel spannend hoe je lichaam gaat reageren’.
• Dring jezelf niet op. Zorg dat je laat weten dat je beschikbaar bent om erover te praten. En laat weten dat je haar niets kwalijk neemt, maar dat je het ook moeilijk hebt. Misschien praat je er ook graag even met haar over. Deel wat je voelt, dan zal zij dat ook makkelijker doen. Je bent allebei slachtoffer van de kanker, samen. Deel dat dus, dan ben je ook allebei redder.
• Niks gek vinden. En daarin overtuigend zijn.
• Niet pushen, maar wel bespreekbaar houden.
• “Probeer vrij snel na zo'n operatie - mits dat mag- seks te hebben samen. Mijn ex kon het niet en mede daardoor is mijn relatie beëindigd. We waren geen paar meer, maar broer en zus”
• “Leer glijmiddel gebruiken of een condoom. Mijn ervaring is dat het mannen tegenstaat”.
• “Ga vooral niet doen alsof je geen zin in seks hebt om de zieke partner niet te belasten. Voor mij was het juist fijn om te merken dat ik (blijkbaar) nog steeds aantrekkelijk was. Soms zei ik dat ik geen zin had en dat werd uiteraard gerespecteerd. En verder: blijven praten met elkaar. En veel knuffelen natuurlijk”.
• Niet aandringen. Doe kennis op door er over te lezen.
• Hou respect voor de ander.
• Partners moeten goede informatie krijgen over de gevolgen van het veranderde lijf, want dat is toch wel moeilijk uit te leggen. Ook al is iedere situatie anders.
• Stel vragen, dring niet aan, zoek naar een andere manier om intiem te zijn.
• Wees voorzichtig. Probeer steeds iets verder te gaan, maar accepteer dat een ingezette vrijpartij toch moet stoppen. Probeer andere houdingen en luister vooral veel.

Tips voor zorgverleners

• Geef handleidingen voor zelfbevrediging en het herontdekken van het lijf.
• Blijf in gesprek.
• Wees eerlijk over de gevolgen van de behandeling.
• Beschouw het als een taak om het onderwerp aan te kaarten.
• Wees vooral open in het gesprek.
• Zorg dat je advies goed onderbouwd is. Zeg niet te gemakkelijk dat iets niet mag. Vaak blijkt uiteindelijk veel meer te mogen dan gezegd wordt. Laat een patiënt en diens partner niet voor niets maanden rondlopen met leed en veel zelf moeten uitzoeken.
• Veelgestelde vragen

Welke seksuele klachten hebben andere vrouwen door (de behandeling van) gynaecologische kanker?
Uit de enquête van NFK is gebleken dat veel vrouwen last hebben van een droge vagina (56%) en pijn bij het vrijen (56%). Een derde (33% ) van de vrouwen ervaart geen lust en 32% ervaart geen opwinding. Zo’n 31% van de vrouwen antwoordde ‘er gewoon geen zin meer in te hebben’. Ongeveer een kwart van de vrouwen heeft een veranderd zelfbeeld (26%) en bij 29% is de aard van de seksuele relatie veranderd.

Pijnloze penetratie is niet meer mogelijk. Wat zijn hiervan mogelijke oorzaken?
Dit kan verschillende oorzaken hebben. Het hangt samen met de behandeling. Door bestraling kan het slijmvlies van de vagina droger en stugger worden. Daardoor word je minder gemakkelijk vochtig als je opgewonden bent. Dat kan pijn veroorzaken. Door bestraling en operatie kun je littekenweefsel in de vagina krijgen. De vagina kan nauwer en korter worden. Ook daardoor kun je pijn krijgen. Overigens zijn er ook vrouwen zonder kanker die pijn bij het vrijen hebben. Het hoeft dus niet per se door de kanker te komen.

Ik verlies bloed bij penetratie. Moet ik me daarover zorgen maken?
Door bestraling en operaties wordt het slijmvlies in de vagina kwetsbaarder. Daardoor kan je gaan bloeden bij penetratie. Verlies je veel bloed, heb je pijn of maak je je zorgen? Stop dan direct. Bespreek met jouw arts wat je kunt doen.

De geur van mijn vagina is veranderd. Hoe komt dit?
Dit kan komen door de ziekte zelf. Baarmoederhalskanker kan bijvoorbeeld stinkende afscheiding veroorzaken. De geur kan ook komen door meer vaginale afscheiding door de behandeling. Meestal is de afscheiding wit of doorzichtig. Heb je veel, vooral witte afscheiding en last van jeuk? Ga dan naar een arts. Het kan een vaginale schimmelinfectie zijn. Ga ook naar jouw arts als de afscheiding bloederig is of sterk gaat ruiken.

Kan ik nog wel seks hebben tijdens en na de kanker?
Het hangt deels af van de soort kanker en de behandeling. Het kan een tijdje duren voordat je weer zin hebt in vrijen en gemeenschap. Zowel jijzelf als je partner moeten er klaar voor zijn. Het kan helpen om elkaar te vertellen waar je behoefte aan hebt of waarover je jezelf onzeker voelt. Dit kan helpen om tot een andere manier van vrijen te komen waar jullie beiden tevreden over zijn.

Seks mag ook tijdens chemotherapie, maar dan wel met een condoom. Jouw arts kan hier meer informatie over geven.

Ik heb minder zin in seks, hoe komt dit?
Het verwerken van de diagnose en het doorstaan van de zware behandelingen kost vaak veel energie. Het is niet gek als seks daardoor minder of totaal niet meer belangrijk is. Meestal komt de zin in seks pas geleidelijk terug als de behandeling gestopt is. Ook vermoeidheid, hormonale veranderingen door de behandeling, een veranderd uiterlijk (bijvoorbeeld verwijderde schaamlippen) of een droge vagina door de bestraling kunnen ervoor zorgen dat je minder zin in seks hebt.

Welke hulpmiddelen zijn er om mijn vagina vochtiger te maken?

Glijmiddelen. Je gebruikt deze om de penis, een vibrator of de pelottes makkelijker in de vagina te brengen. Er zijn glijmiddelen op waterbasis en op oliebasis. Je kunt zelf ontdekken welke je fijner vindt. Door de glijmiddelen op oliebasis kunnen condooms stuk gaan.

• Moisturizers. Dit zijn middelen die de vagina een paar dagen vochtig houden. Ze zijn er als capsules of als gel. De middelen helpen als je vagina ook buiten het vrijen om heel droog en schraal aanvoelt. Dat veroorzaakt een branderig gevoel, bijvoorbeeld tijdens het fietsen.
• Bij sommige vormen van gynaecologische kanker kan een hormoonbehandeling gegeven worden zonder risico’s. Zoals tabletten of crème met oestrogeen voor in de vagina.

Hoofd-halskanker

Hoofd-halskanker heeft, naast invloed op het lichaam (fysieke problemen) ook invloed op de emoties en de gevoelens (psychische problemen), waardoor ook problemen kunnen ontstaan rondom relatie, intimiteit en seksualiteit.

Seksuele functie (lichamelijke gevolgen voor seksualiteit)
Als je te maken krijgt met een van de vele vormen van hoofd-halskanker, bijvoorbeeld keelkanker, strottenhoofdkanker, tongkanker, mondkanker, lipkanker, neuskanker en speekselklierkanker, dan is een aantal behandelingen mogelijk. Bijvoorbeeld uitwendige bestraling (radiotherapie), eventueel gecombineerd met chemotherapie (chemoradiatie), operatie (o.m. laryngectomie of tracheotomie), inwendige bestraling (brachytherapie) en halsklierverwijdering (dissectie), een- of tweezijdig.

Al deze behandelingen kunnen fysieke problemen veroorzaken:

• Bij een operatie in de mond kan het moeilijker zijn de tong te bewegen. Je kunt dan ook minder goed zoenen of aan orale seks doen. De mond kan ook minder gevoelig of juist overgevoelig zijn. Soms moet de tong helemaal weggehaald worden.
• Bestraling in de mond kan een droge mond veroorzaken. Ook daardoor kunnen zoenen en orale seks lastiger worden. Ook kan het speeksel viezer smaken. Je kunt ook uit de mond ruiken.
• Chemotherapie kan effect hebben op je hormonen. Vrouwen kunnen daardoor klachten krijgen die ook bij de overgang voorkomen, zoals minder zin in seks en een droge vagina. Bij mannen kan het zorgen voor minder zin in seks.
• Door de behandeling kan je ook bewegingsbeperkingen krijgen. Je kunt je mond bijvoorbeeld minder goed open doen of je schouder minder goed bewegen. Daardoor zijn misschien aanpassingen nodig op seksueel gebied.
• Andere klachten bij hoofd-halskanker zijn bijvoorbeeld moeite met slikken, kauwen en praten, vermoeidheid en slaapproblemen.

Seksuele relatie
De hierboven genoemde gevolgen van hoofd-halskanker kunnen ook jullie relatie beïnvloeden. Veel (ex-)patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied sluiten zich af van familie en vrienden en misschien ook van hun partner. Het is belangrijk om dan hulp in te schakelen van een psycholoog. Die kan helpen met de gevolgen van kanker en om met de behandelingen om te gaan. Lotgenotencontact kan hierbij ook helpen. Kijk hiervoor eens bij Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH).

Seksuele identiteit
Het hoofd-halsgebied is belangrijk voor je identiteit en je communicatie met anderen. Bij de behandeling van hoofd-halskanker kan het uiterlijk van je hals en gezicht blijvend veranderen. Bij sommige mensen verandert de stem ingrijpend. Daardoor kan het grote gevolgen hebben voor je zelfbeeld. Depressies en angststoornissen komen regelmatig voor bij mensen met deze vorm van kanker. Het kan ook invloed hebben op je seksuele identiteit, dus je gevoel van aantrekkelijk zijn voor je partner of jouw man of vrouw zijn.

Bij kanker in de mond worden onbezorgd zoenen en de mogelijkheden van orale seks misschien minder. Als je minder speeksel aanmaakt, dan zijn praten en zoenen lastiger. Communiceren is ook moeilijker bij keelkanker en bij een tracheostoma. Je kunt je niet meer goed uiten tijdens het vrijen. Een tracheostoma zorgt bovendien vaak voor de aanmaak van meer slijm en kan geluid maken. Dan kan schaamte een rol gaan spelen.

Feiten en cijfers over seksualiteit, intimiteit en hoofd-halskanker (Bron: NFK onderzoek 2017)

• 87% van de mensen met hoofd-halskanker heeft een operatie gehad en 80% uitwendige bestraling.
• 51% van de heeft behoefte aan ervaringsverhalen, 44% aan praktische tips en 36% aan praktische informatie over seksualiteit (waar ligt het aan, komt het vaker voor).
• 51% zegt dat de seksualiteit en intimiteit na de diagnose niet is veranderd.
• 75% zegt dat emoties en gevoelens zijn veranderd na de diagnose kanker.
• Het veranderde lichaam speelt bij de helft van de mensen met kanker in het hoofd-halsgebied een rol.
• Lichamelijke klachten: 36% heeft last van erectieproblemen, 21% heeft moeite met klaarkomen, 36% van vermoeidheid en 21% van een droge mond.
• Andere klachten: 28% ervaart geen lust, 26% ervaart geen opwinding en 24% heeft er gewoon geen zin meer in.
• Patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied zijn redelijk tevreden (score 2,68) over de seksualiteit en intimiteit na de diagnose kanker. Hierbij is 1 heel erg ontevreden en 4 heel erg tevreden.

Tips
Tips voor lotgenoten

• Ga er niet vanuit dat je weet wat je partner denkt of voelt. Wees nieuwsgierig en stel open vragen aan elkaar over wat je wel of niet fijn vindt.
• Neem de tijd en gun jezelf ook de tijd om weer opgewonden te raken en je seksleven weer op te bouwen.
• Probeer het ook luchtig te houden. Gooi er een beetje humor in.
• Zorg dat je aandacht hebt voor elkaar en ontdek elkaar opnieuw. Zie het als een uitdaging en plan tijd in voor elkaar. Maak een afspraakje en ga weer samen op date.
• Geloof je partner als zij/hij positief over jou en je lichaam is.
• Zoek naar een houding die voor jullie allebei prettig is.
• Wees inventief. Fijne seks betekent niet per se penetratie.
• Samen masturberen is een laagdrempelige manier om seks te hebben zonder druk en angst voor pijn.
• Blijf onderzoeken hoe het voor jullie allebei fijn kan zijn, los van hoe je denkt dat 'seks hoort te zijn'. Mocht het fysiek lastig zijn, dan kan elkaar masseren, knuffelen, verleiden of (erotische) verhalen vertellen ook heel plezierig zijn.
• Verken je lichaam opnieuw. Samen met je partner maar ook alleen.
• Bekijk jezelf naakt in de spiegel. Masseer en raak jezelf aan en bouw dit geleidelijk op.
• Masturbeer regelmatig: hierdoor train je je bekkenbodem, stimuleer je het gebied rondom clitoris en vagina en krijg je meer zelfvertrouwen.
• Gebruik een zachte vibrator.
• Kijk samen naar (vrouwvriendelijke) porno. Dit kan heel opwindend zijn.

Tips voor partners

• Je gevoelens delen met je partner kan helpen.
• Wees jezelf.
• Maak er niet zo'n drama van als je eens geen zin hebt of moe bent. Het komt allemaal wel weer, het moet zijn tijd hebben.
• Geef elkaar de tijd om het te verwerken.
• Blijf zoeken naar ontspanning, leg de lat niet te hoog. De periode van kanker geeft al stress genoeg. Elkaar even strelen of masseren kan in het begin al genoeg zijn.

Veelgestelde vragen

Tegen welke klachten lopen anderen aan?

• Geen of weinig zin in seks.
• Niet meer kunnen zoenen door stijve tong, geamputeerde tong, mond niet goed meer kunnen openen.
• Bang voor mondgeuren.
• Bang voor onverwachte ademgeluiden.
• Persoonsverandering door veranderd stemgeluid, geen (eigen) stem meer.
• Vermoeidheid.
• Overgangsklachten (opvliegers, e.d.) na chemotherapie.
• Nek- en/of schouderklachten.
• Slaapproblemen.
• Stemmingswisselingen/depressie.

Overige klachten bij hoofd-halskanker (Bron: NFK onderzoek 2017):

• Ik kan niets meer zeggen.
• Ik kan mijn tong niet meer bewegen.
• Ik heb een beperkte mondopening. Daar is niets aan te doen.
• Ik heb geen bovenkaak en gehemelte meer door het verwijderen van een tumor. Kussen is onmogelijk.
• Soms moet ik plotseling slijm ophoesten.
• Door mijn operatie praat ik anders; mijn eigen stem is weg.
• Ik voel minder doordat mijn huid ongevoelig is geworden en ik kan mezelf niet uiten tijdens het vrijen door mijn laryngectomie (verwijdering van het strottenhoofd).
• Ik heb het soms heel erg benauwd en heb veel slijm.

Ik heb minder zin in seks, hoe komt dit?
Het verwerken van de psychische klap en het doorstaan van de zware behandelingen kost vaak veel energie, waardoor seks minder prioriteit krijgt. Chemotherapie kan bovendien je hormonen beïnvloeden, waardoor je (nog) minder zin hebt. Meestal komt de zin in seks pas geleidelijk terug als de behandeling gestopt is. Bij ingrijpende veranderingen in het uiterlijk kan de zin in seks uitblijven. Het is belangrijk om daarover met je partner te blijven praten. Lukt dat niet, schakel dan hulp in. Bijvoorbeeld van een psycholoog of seksuoloog of je huisarts.

Zal ik me na hoofd-halskanker ooit weer 'normaal' en aantrekkelijk voelen?
Bij hoofd-halskanker kunnen er ingrijpende veranderingen zijn die je zelfvertrouwen op seksueel gebied aantasten. Dit vraagt om acceptatie en aanpassingen. Het kan enige tijd kosten om je openheid en vertrouwen op seksueel gebied terug te winnen, zowel binnen als buiten de slaapkamer. Lukt het je niet, vraag dan hulp van een psycholoog of seksuoloog.

Prostaatkanker

De invloed van prostaatkanker op seksualiteit en intimiteit hangt sterk samen met de behandeling. Als je samen met de uroloog hebt besloten om af te wachten, dan zijn er geen lichamelijke gevolgen voor seksualiteit. Wel kunnen ongerustheid, stress en andere emoties ervoor zorgen dat je minder zin hebt. Wanneer je wel behandeld wordt, kan dit op verschillende manieren: prostaatverwijdering, bestraling en/of hormoontherapie. Elke vorm van behandeling kan op een andere manier van invloed zijn op de seksualiteit. Naast deze lichamelijke vormen kunnen ook bij behandeling ongerustheid, stress en andere emoties van grote invloed zijn.

Seksuele functie (lichamelijke gevolgen voor seksualiteit)

Seksuele functie na prostaatverwijdering:

• Bij prostaatverwijdering (radicale prostatectomie) kunnen zenuwen beschadigd raken die nodig zijn om een erectie te krijgen. Dit kan helaas ook gebeuren als zenuwsparend is geopereerd. Soms gaat het om tijdelijke erectieproblemen, die meestal na 18 maanden weer over zijn. Als de zenuwbanen zeer ernstig zijn beschadigd, zal de erectie niet meer terugkomen.
• De prostaat zit vast aan de blaas. Daardoor kan bij prostaatverwijdering het afsluitmechanisme van de blaas beschadigd raken. Je krijgt dan te maken met urineverlies. Bij sommige mannen gaat dit na enige tijd over, maar een deel van de mannen houdt last van urineverlies bij het klaarkomen.
• Na een prostaatverwijdering heb je geen zaadlozing meer. Een orgasme is meestal nog wel mogelijk, maar kan anders aanvoelen, bijvoorbeeld minder intens. Bij sommige mannen is klaarkomen pijnlijk. Dat gaat meestal vanzelf over.

Seksuele functie na bestraling
Door bestralen kunt je ook een erectiestoornis krijgen. Dit kan zowel bij inwendige bestraling (brachytherapie) als uitwendige bestraling voorkomen. Meestal ontstaan de eerste klachten geleidelijk na een tot twee jaar. Na bestraling kun je nog een orgasme krijgen, maar de zaadlozing kan wel veranderd zijn.

Seksuele functie na hormoontherapie
Bij anti-hormonale therapie word je testosteronspiegel verlaagd (chemische castratie). Daardoor verlang je minder of niet meer naar seks, heb je minder of geen seksuele gedachten of fantasieën en geen ochtenderecties. Daarnaast kun je last krijgen van ‘vrouwelijke verschijnselen’, zoals borstvorming, opvliegers, stemmingswisselingen en een vrouwelijke vetverdeling.

Gevolgen voor seksuele relatie
De eerder genoemde gevolgen voor seksuele functie en identiteit, hebben mogelijk ook invloed op je relatie. Je partner krijgt daar immers ook mee te maken. Veel mensen hebben in het begin vooral behoefte aan steun van hun partner. Seksualiteit is in deze fase vaak minder belangrijk. Maar als die behoefte weer terugkomt, kan het een enorme klap zijn als blijkt dat vrijen zoals je gewend was, niet meer mogelijk is. Als penetratie door een erectiestoornis niet meer lukt, kan dat als een gemis gevoeld worden, ook door je partner. Sommige partners worden onzeker als hun man een erectiestoornis heeft.

Het kan een gezamenlijke zoektocht zijn naar nieuwe manieren om opgewonden te raken of intimiteit te tonen. Je gaat in feite op seksuele herontdekkingsreis. Dat heeft waarschijnlijk tijd nodig. Niet bij iedereen gaat het weer oppakken van seksualiteit en intimiteit even gemakkelijk. Het kan een moeizaam proces zijn, waarvoor geduld, begrip en vertrouwen nodig zijn. Soms verbetert de relatie juist.

Seksuele identiteit (je man voelen, aantrekkelijk voelen)
Als gevolg van een erectiestoornis en het uitblijven van een zaadlozing bij een orgasme wordt bij sommige mannen het gevoel van man-zijn negatief beïnvloed. Ook gevoelens van schaamte, bijvoorbeeld over urineverlies, kunnen daaraan bijdragen. Anti-hormonale therapie kan de seksuele identiteit nog meer aantasten. Bij een gebrek aan testosteron is de zin in seks afgenomen of zelfs verdwenen.

Feiten en cijfers over seksualiteit, intimiteit en prostaatkanker (Bron: NFK onderzoek 2017)

• 57% heeft een operatie gehad, 35% uitwendige bestraling en 34% hormonale therapie.
• 12% van de mannen met prostaatkanker zegt anders over zichzelf te denken na de diagnose prostaatkanker.
• 81% heeft last van erectieproblemen en 67% heeft geen zaadlozing meer. 23% zegt ontlasting of urine te verliezen.
• Bij 44% is de aard van de seksuele relatie veranderd, 43% ervaart geen lust en 43% ervaart geen opwinding.
• Ten opzichte van de totale groep (score 2,49) is de groep prostaatkankerpatiënten ontevredener (score 2,38) over de seksualiteit en intimiteit na de diagnose kanker. Hierbij is 1 heel erg ontevreden en 4 heel erg tevreden.

Tips
Tips van prostaatkankerpatiënten

• Zoek samen naar manieren die je allebei een goed gevoel geven.
• Praat erover
• Zoek (zelfs als je er nog niet geheel aan toe bent na je operaties) snel toenadering tot je partner. Al zoekende kom je sneller tot oplossingen en mogelijkheden.
• Stel vragen aan je specialist en schroom niet om een verwijzing naar een seksuoloog te vragen.
• Wees open over wat het allemaal met je doet. Als je dat niet gewend was, wordt het nu de hoogste tijd.
• Bedenk dat je niet de enige bent die met dit probleem worstelt. Zoek eventueel een lotgenoot die bij je past.
• Kijk samen naar wat nog wél kan.
• Accepteer dat het anders is dan eerst en zoek naar andere mogelijkheden om seksualiteit en intimiteit te beleven.
• Stel geen onhaalbare doelen.
• Verwacht minder. Alles wat wel lukt, is meegenomen.
• Koppel seksualiteit los van de intimiteit. Intimiteit kan dan veel opleveren.
• Pas de frequentie aan en bouw spanning/verlangen op.
• Ga niet ‘op jacht naar penetratie’. Elkaar met de hand bevredigen is bijvoorbeeld ook heerlijk.
• Knuffelen kan ook bevredigend zijn als vrijen niet meer gaat.
• Ga zoveel mogelijk door met de seksuele activiteiten, ook al is de lust (een stuk) minder.
• Verken op internet het grote aanbod van erotische hulpmiddelen en technieken.
• Gebruik hulpmiddelen.
• Kijk samen naar porno.
• Vraag de uroloog of huisarts welke medicijnen je kan gebruiken.
• Gebruik een vacuümpomp. 

“Ik heb via internet een pompje gevonden om een erectie te krijgen. Viagra werkte niet en ik vond de gedachte aan injecties niet fijn. Ik kan wel een orgasme zonder erectie krijgen, dit duurt alleen wat langer”.

Tips voor partners

• Beschouw het als een gezamenlijk probleem.
• Zwijg de problemen niet dood.
• Maak elkaar geen verwijten.
• Een partner moet ook partner zijn als de seksuele activiteiten wat minder gaan dan gewenst.
• Maak het bespreekbaar, anders kun je uit elkaar groeien.
• Ook als partner kun je het initiatief nemen om het bespreekbaar te maken.
• Wees geduldig.
• Probeer de leegte, die ontstaat na het verminderen van seksualiteit, op te vullen met meer intimiteit.
• Ga mee naar gesprekken met de uroloog en seksuoloog.
• Ga mee naar gesprekken met lotgenoten.

Tips voor zorgverleners

• Het onderwerp zou gelijk door de verpleegkundige aan de orde gesteld moeten worden na de diagnose.
• Bespreek in een zo vroeg mogelijk stadium de consequenties en oplossingen. Geef voorlichting over incontinentie, impotentie en seksualiteit vóór het besluit tot operatie.
• De zorgverlener zou standaard meer informatie kunnen/moeten geven over de seksuele gevolgen bij hormoontherapie.
• Geef ook informatie aan homoseksuele stellen.
• Neem veranderde seksualiteit op als een van de mogelijke complicaties van de ziekte of de behandeling ervan.
• Betrek de partner er actief bij. Dat neemt de kans weg dat die er niet over nadenkt.
• Organiseer voorlichtingsbijeenkomsten over de lichamelijke veranderingen.
• Neem voldoende tijd/rust om het te bespreken op een geschikte plek.
• Wees eerlijk over de gevolgen van de behandeling, zoals hormoonpillen en bestraling.

“Na de operatie vroeg ik de chirurg waarom hij niets had gezegd over de consequenties die de operatie zeer waarschijnlijk zou hebben m.b.t. tot seksualiteit. Hij zei dat zijn patiënten vooral van de kanker af wilden en niet ‘in de stemming’ zouden zijn voor zoiets. Dit heb ik hem achteraf nogal kwalijk genomen”.

“Ik had voor de operatie al met professionals willen praten over de mogelijke bijwerkingen van de operatie (prostaatverwijdering) op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Nu is dat een bom onder de relatie geworden”

Veelgestelde vragen

Kan ik nog een erectie krijgen na prostaatkanker?
Op deze vraag is geen algemeen antwoord te geven. De kans dat je erectieproblemen krijgt, is zeer afhankelijk van je situatie. Bijvoorbeeld of de kanker bij je is uitgezaaid.

Welke hulpmiddelen zijn er voor het krijgen van een erectie en penetratie?
Er zijn verschillende behandelopties. Je kan de verschillende opties met jouw arts bespreken. Meestal wordt er gesproken van de 5 p’s:

• Pillen (erectiepillen, bijvoorbeeld Viagra en Cialis)
• Pomp (een vacuümpomp, die kan helpen een erectie op te wekken)
• Prikken (injecties in de penis die een erectie opwekken)
• Prothese (een implantaat in de penis waarmee u een erectie kunt opwekken)
• Praten. Praten met je partner kan altijd. Wil je professionele hulp? Dan kan een seksuoloog, relatietherapeut of psycholoog helpen.

Hoe kan ik klaarkomen zonder erectie?
Het prettige gevoel bij klaarkomen wordt vooral veroorzaakt door het samentrekken van de bekkenbodemspieren. De gevoeligheid voor aanraking van de penis is niet veranderd door de prostaatkankerbehandeling. Dus ondanks verminderde of afwezige erecties kan het zeker prettig zijn als je penis wordt aangeraakt. Ook kan dit nog steeds tot een orgasme leiden.

Zijn de gevolgen voor mijn seksualiteit blijvend?
De gevolgen zijn niet altijd blijvend. Maar als er na 1,5 jaar geen verbetering meer is, dan kun je ervan uitgaan dat erecties niet meer terug komen.

Hoe kan ik weer een normale erectie krijgen, zonder pilletje waar ik knetterende hoofdpijn van krijg?
Het pilletje is een zogeheten PDE-5 remmer. Je kunt jouw arts vragen een recept te geven voor een andere pil. Hou je klachten, dan zou je een van de andere opties kunnen proberen: een vacuümpomp, prikken (injecties in de penis), prothese (een implantaat in de penis) of praten met een professional, zoals een seksuoloog.

Zijn er manieren om seksueel opgewonden te raken anders dan door genitale stimulatie?
Zeker, het kan een leuke uitdaging zijn om te zoeken naar andere gebieden op je lichaam waar je opgewonden van raakt. Dit zijn de zogeheten erogene zones. Erogene zones zijn bijvoorbeeld billen, de binnenkant van de dijen, de mond, de hals en nek, de oren, de borstkas, tepels, de navel en de voetzolen.

Zaadbalkanker

Tijdens en kort na de behandeling van zaadbalkanker heb je misschien minder zin in seks of moeite een orgasme te bereiken. Toch gaan de klachten meestal binnen een half jaar over.

Seksuele functie (lichamelijke gevolgen voor seksualiteit)
Chemotherapie, bestraling en hormoontherapie kunnen effect hebben op jouw seksueel functioneren:

• Na de verwijdering van een zaadbal ben je in principe nog vruchtbaar. Na chemotherapie of bestraling kun je wel onvruchtbaar worden. Dit kan tijdelijk zijn of blijvend. Mannen met een (toekomstige) kinderwens kunnen het beste vóór de behandeling sperma laten invriezen.
• Tijdelijke impotentie komt veel voor. Meestal is dit na een half jaar weer over.
• Bij uitgezaaide zaadbalkanker is het soms noodzakelijk om lymfklieren waarin kanker zit, te verwijderen. Deze lymfklieren liggen over de grote buikaders. Vaak is dan een grote buikoperatie nodig. Bij deze operatie kunnen zenuwen beschadigen, waardoor je geen normale zaadlozing meer kan hebben. Het zaad gaat niet meer naar buiten, maar de blaas in. Je komt dan droog klaar.
• Als er één zaadbal verwijderd wordt, kan de andere zaadbal samen met de bijnieren voldoende testosteron aanmaken. Als beide zaadballen verwijderd zijn, maak je niet meer voldoende testosteron aan. Door een testosterontekort kun je last krijgen van verschijnselen zoals minder zin in seks, erectieproblemen en een vrouwelijke vetverdeling. Het testosterontekort kan gelukkig aangevuld worden.

Gevolgen voor seksuele relatie
Misschien praat je niet meteen met je partner over wat kanker betekent voor jullie seksleven. Veel mensen vinden het een lastig onderwerp. Het kan zijn dat je de neiging hebt om elkaar te beschermen en zaken voor elkaar in te vullen. Misschien durf jij of jouw partner geen initiatief voor seks te nemen, omdat je bang bent dat het niet lukt. Dit soort situaties komt veel voor en kan veel verdriet en boosheid veroorzaken. Probeer daarom open en eerlijk tegen elkaar te zijn, ook over je eigen onzekerheid en zoek zo nodig hulp. Bijvoorbeeld bij een seksuoloog of relatietherapeut.

Een ander probleem dat mee kan spelen is onvruchtbaarheid of verminderde vruchtbaarheid. Vooral omdat zaadbalkanker vaak op jonge leeftijd voorkomt. Dit kan een enorme invloed hebben op jullie relatie en dus ook op het weer opzoeken van intimiteit en seks na de behandeling. Mocht je merken dat dit voor jullie beiden moeilijk is, vraag dan vooral op tijd om hulp.

Seksuele identiteit (je man voelen, aantrekkelijk voelen)
Als je behandeld bent voor zaadbalkanker, mis je een of beide zaadballen. Dit kan - maar hoeft zeker niet - impact hebben op jouw man-zijn. Zelfs als er een prothese (kunstbal) is terugplaatst kan het afbreuk doen aan je gevoel van mannelijkheid. Zichtbare, maar ook onzichtbare veranderingen van het lichaam, kunnen invloed hebben op de beleving van je eigen lichaam. Toch blijkt uit onderzoeken dat de meeste mannen met een prothese daar tevreden over zijn. Ook bij een testosterontekort kan je anders over jezelf en je mannelijkheid gaan denken. Gelukkig kan een testosterontekort goed behandeld worden. Sommige mannen voelen zich na de behandeling van kanker minder man, omdat zij (tijdelijk) geen erectie kunnen krijgen. Na de behandeling van zaadbalkanker komt tijdelijke impotentie veel voor. Meestal is het seksueel functioneren van deze mannen een half jaar na de behandeling als vanouds.

Tips
Tips van mannen aan elkaar

• Richt je op wat nog wel kan. Probeer niet alleen te kijken naar wat er niet is. Natuurlijk kunnen mannen verdrietig zijn, omdat ze een zaadbal moeten missen, maar het is de kunst het een plek te geven. Wanneer gemeenschap (tijdelijk) niet lukt, kun je zoeken naar andere manieren om je partner te bevredigen. Je kunt ook zoeken naar lichamelijke intimiteit zonder seksueel contact.
• Probeer de communicatie met je partner open te houden. Vlak na de diagnose gebeurt er zoveel.
• Laat je hormonen testen en kijk of hier ergens een tekort zit.
• Praat met je partner als er iets is. Maak er geen geheim van.
• Heb ‘gewoon’ weer seks, praat erover en wees open over je gevoel.
• Accepteer jezelf. Je mist een bal en dat hoort bij je levensverhaal.
• Het voelt anders zonder ballen, ook voor je partner. Heb het daarover met elkaar en ontdek samen hoe het is na deze verandering.
• Gewoon stug door blijven gaan met seks. Het in elk geval niet laten omdat je een bal minder hebt.
• Praat! Met wie je het ook maar prettig vindt. Hierdoor krijg je feedback, maar ben je ook bezig met het verwerkingsproces. Doe vooral waar je jezelf goed bij voelt, dat is het belangrijkste. Ieder heeft zijn eigen manier om met zaken om te gaan, maar doe wel iets! Niets doen zal je ook niet verder brengen.
• Spreek uit naar je (seksuele) partner waar je onzeker over bent. Praat er over, want dat maakt het probleem kleiner. Als het op teelbalkanker aankomt: het maakt de (seksuele) partner echt niet uit dat je een bal mist.
• Bespreekbaar maken, vooral met je partner. Geef aan dat je het spannend vindt en maak seks weer leuk en spannend met elkaar.
• Blijven praten met je partner, sauna's blijven bezoeken, goed voor je lichaam en geest zorgen.
• Als je net een potentiële bedpartner ontmoet, is het misschien verstandig niet te snel te vertellen dat je kanker hebt of hebt gehad. Het kan uit ervaring toch wat afschrikwekkend werken. Zelfs als je er zelf redelijk open, nuchter en luchtig over bent, kunnen mensen er toch een beetje door van streek raken (iedereen kent ook wel iemand die eraan is overleden, dus het rakelt wellicht ook persoonlijk leed op).
• Wees niet bang. Voor de meeste van je zorgen of problemen is een antwoord of hulpmiddel. Maar dan moet je wel de vraag ergens neerleggen. Het internet biedt niet altijd de antwoorden en de richting die je nodig hebt.

Tips voor partners

• Bied een luisterend oor, creëer een vertrouwde omgeving waarin gepraat kan worden. Maak het onderwerp zelf ook bespreekbaar, soms kan het voor de patiënt ook moeilijk zijn om er over te beginnen. Probeer om niet je eigen mening op de voorgrond te stellen.
• Vraag wat je wil weten. Over de veranderingen die de persoon met de ziekte of het ziekteverleden ervaart en waar hij/zij wel of geen behoefte aan heeft. Dan kan je makkelijker tot elkaar komen.
• Help mee het zelfvertrouwen van je partner te herstellen.
• Praat vanaf het begin over wat je voelt.
• Luisteren, liefhebben.
• Wat je vooral niet moet doen, is er niet over spreken. Maak het expliciet, check zo nu en dan hoe het is en hoe het gaat.
• Het is fijn dat mensen rekening met je houden, maar overdrijf het niet. Uit ervaring is het ook gewoon prettig dat het leven simpelweg doorgaat en dat je onder de abnormale omstandigheden toch zo normaal mogelijk je bezigheden (waaronder seks) blijft doen.

Tips voor zorgverleners

• Altijd uitgebreid bespreken bij de behandeling.
• Bespreek het alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Er rust toch taboe op bij patiënten om het hierover te hebben. Zeker als er bijvoorbeeld familieleden bij zitten.
• Het onderwerp noemen en vragen of er behoefte is aan meer informatie of behandeling is meestal voldoende.

Veelgestelde vragen
Sinds mijn behandeling voel ik me depressief, hebben meer mannen dit?
Dit kan komen doordat je kanker hebt gehad, maar het kan ook te maken hebben met een testosterontekort. Het is belangrijk dat je deze klacht met jouw arts bespreekt. Je testosteron kan gemeten worden en bij een tekort kan je testosteronspiegel aangevuld worden.

Zonder mijn ballen voel ik me niet compleet; is hier een oplossing voor?
Ja. Je kan een zaadbalprothese (‘kunstballen’) krijgen. Zo’n prothese is gemaakt van siliconen en deze is er in verschillende maten. De operatie waarbij de prothese geplaatst wordt, duurt meestal niet langer dan 30 minuten. Je kan dezelfde dag weer naar huis en de kans op complicaties is klein. Je kan bijvoorbeeld een bloeduitstorting krijgen of wondpijn. Heeft u interesse in een prothese, bespreek dit dan met je arts. De prothese kan vaak ook meteen geplaatst worden bij de operatie waarbij de zaadbal verwijderd wordt.

Wat zijn de gevolgen van chemo op mijn seksleven?
Doordat de productie van testosteron bij chemotherapie verlaagd is, hebben de meeste mannen tijdens chemotherapie minder zin in seks en minder of geen erecties. Die klachten zijn vaak snel over zodra de behandeling afgerond is.

Kan ik weer normaal seks hebben na zaadbalkanker?
Ja, dat is meestal goed mogelijk. De eerste maanden kan je moeite hebben een erectie te krijgen, maar deze klacht is bijna altijd tijdelijk. Bij een testosterontekort kan je seksuele problemen krijgen, zoals minder zin in seks of een erectiestoornis. Gelukkig kan een testosterontekort goed behandeld worden.

Voelt en oogt een prothese hetzelfde als een echte zaadbal?
De huidige protheses voelen inderdaad als een gewone bal aan en hebben ook dezelfde vorm (vorm van een kiwi). Toch zijn er ook verschillen. De bal wordt bijvoorbeeld niet naar boven getrokken als het wat kouder wordt maar blijft op dezelfde plek. Als de bal wordt verwijderd, neemt de uroloog namelijk alles mee tot aan het lieskanaal, dus ook de bloedvaten, de zenuw van de bal en de spiertjes die de bal naar boven kunnen trekken. Dat stuk tussen de bal en het lieskanaal wordt de funiculus genoemd. Dit deel kan je goed voelen als je aan de gezonde bal voelt. Die streng is er niet meer als je een prothese krijgt. Vandaar dat boven de prothese vaak een indeuking is te zien, terwijl dit niet te zien is bij een echte bal, want daar loopt de funiculus. De protheses zijn er in verschillende maten, dus het is van belang om van tevoren goed te kijken of de prothese even groot is als de andere bal.

Wat zijn de voor- en nadelen van een prothese?
Het voordeel is dat de beide kanten van de balzak gevuld zijn en er dus symmetrie is. Dit kan helpen met het gevoel dat alles er nog ‘normaal’ uitziet. Een nadeel kan zijn dat de prothese soms een onaangenaam gevoel geeft. Daarnaast kan er een ontsteking ontstaan, al komt dat niet vaak voor.