Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, help je mee?

Jaarlijks krijgen 20.000 Nederlanders een zeldzame vorm van kanker. Hierover is veel minder bekend dan over niet-zeldzame vormen, wat een goede diagnose en behandeling vaak in de weg staat. Daarnaast is er voor veel patiënten met een zeldzame vorm van kanker nog geen georganiseerde patiëntenstem. Dit maakt lotgenotencontact en belangenbehartiging moeilijk. NFK gaat daarom een patiëntenplatform voor zeldzame kankers opzetten. Hier kunnen we hulp bij gebruiken: van patiënten én van experts met ervaring op het gebied van zeldzame kanker.

Meer onderzoek voor zeldzame kankersoorten

Van de 260 verschillende tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Dit houdt in dat de diagnose van de specifieke kankersoort minder dan 1021 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling moeilijk te vinden zijn . Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm. Via een nieuw platform voor zeldzame kankers zet NFK zich in voor meer onderzoek, met betere behandelmogelijkheden voor zeldzame kankersoorten als doel.

Lees meer over zeldzame kankersoorten in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL.

Georganiseerde patiëntenstem

Het merendeel van de kankerpatiënten met een zeldzame tumor heeft nog geen georganiseerde patiëntenstem. Hierdoor wordt hun stem niet gehoord, worden belangen vaak onvoldoende behartigd, is lotgenotencontact moeilijk en zijn ze moeilijk te bereiken met belangrijke informatie. Ook daar wil NFK verandering in brengen met behulp van een nieuw platform.

Platform

Het doel van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is om zeldzame kankers te bundelen wat betreft expertise, patiëntperspectief, informatievoorziening en lotgenotencontact. Door middel van het platform willen we de stem van patiënten met zeldzame kanker laten horen. We richten ons met het platform vooral op kankersoorten die nog niet georganiseerd zijn in huidige patiëntenorganisaties. Daarnaast werken we graag samen met bestaande organisaties die zich richten op zeldzame kanker, om gezamenlijk resultaat te boeken op het gebied van belangenbehartiging.

Help je mee?

Voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers zijn we op zoek naar patiënten met een zeldzame vorm van kanker en naar experts in het veld die zich richten op de zeldzame kankersoorten. Deel je ervaring(en), meld bij ons je knelpunten en/of vertel waar je behoefte aan hebt. Dit helpt ons om gericht aan de slag te gaan. Wil je actief meedenken over het platform? Graag! Alle vormen van hulp of input zijn welkom.

Update: Op 1 oktober 2019 is het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers gelanceerd.