Ongeneeslijk ziek, en dan?

Als kanker niet meer te genezen is, is dit voor veel mensen een moeilijk onderwerp om over te praten. Wij vinden het belangrijk dat het gesprek over het levenseinde op tijd en goed gevoerd wordt, zodat helder wordt wat mensen wel of juist niet willen vlak voor en tijdens het overlijden, en de zorg hierop kan worden afgestemd.

NFK heeft in september 2018 aan patiënten met kanker die niet meer beter worden, gevraagd hoe zij aankijken tegen praten over het levenseinde.
Van de kankerpatiënten heeft 62% (op enige moment) behoefte om te praten over zijn of haar levenseinde. Daarbij hebben vrouwen (80%) meer behoefte om te praten over het levenseinde dan mannen (67%). Eén op de vijf patiënten wil niet over het levenseinde praten.

Diagram Wel Of Geen Behoefte Praten Over Levenseinde

Gesprekspartners

Het gesprek over het levenseinde willen patiënten vooral voeren met hun partner (80%), de huisarts (76%), de kinderen (65%) en de behandelend arts (63%). Mannen willen het levenseinde vaker met hun partner bespreken (87%), dan vrouwen (75%). Vrouwen bespreken dit met meerdere gesprekspartners.

Moment van gesprek

Kankerpatiënten die willen praten over hun levenseinde, kunnen hier op verschillende momenten behoefte aan hebben: 58% wil dit bij verslechtering van de gezondheid, 44% geeft aan het niet te kunnen voorspellen (het moment moet juist voelen), 39% wil dit vrij snel nadat zij horen niet meer beter te worden en 23% als het moment van sterven nabij is.

Gespreksonderwerpen

Tijdens een gesprek over het levenseinde willen kankerpatiënten vooral praten over euthanasie/ palliatieve sedatie (77%), pijnbestrijding (68%) en de medische zorg in de laatste levensfase (62%). Ook zorgen over naasten (57%), de manier van afscheid nemen (56%) en uitvaartwensen (51%) zijn onderwerpen die patiënten willen bespreken.

Initiatief vanuit zorgverlener

Kankerpatiënten vinden het redelijk belangrijk (rapportcijfer 7,1) dat er een zorgverlener is die het initiatief neemt om met hen te praten over het levenseinde. Een klein kwart (22%) geeft aan dat een zorgverlener daadwerkelijk het initiatief heeft genomen om over het levenseinde te praten. In dat geval nam bij 73% van de patiënten de huisarts het initiatief en bij 27% de behandelend arts.

Lees hier meer informatie of download de factsheet hieronder.

Initiatieven gericht op praten over leven en dood

NFK heeft een aantal waardevolle initiatieven verzameld die gericht zijn op praten over leven en dood voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn:

Gesprekskaart

NFK heeft een gesprekskaart ontwikkeld voor ongeneeslijk zieke patiënten. De kaart is bedoeld om je te stimuleren na te denken over je wensen in de laatste levensfase. Want wil je je levensverwachting weten? Maar ook: wat wil je nog doen? Zien? Beleven?

E-book

De Patiëntenfederatie heeft een e-book ontwikkeld over praten met de dokter over grenzen, wensen en verwachtingen rond jouw levenseinde.

Stichting STEM

Stichting STEM wil sterven uit de taboe- en medische sfeer halen en een volwaardige plaats in het leven geven door mensen te stimuleren over sterven te praten en handvatten te bieden hoe ze dat kunnen doen. STEM staat voor STerven op je Eigen Manier en is opgericht door praktijkmensen uit de medische zorg.

Gesprekken met vrouwen met ongeneeslijke gynaecologische kanker

Gynaecologische kankerpatiëntenorganisatie Olijf wil sterven bespreekbaar maken en vrouwen die geconfronteerd zijn met een slechte prognose helpen met ervaringen van lotgenotes. Daarom heeft Olijf een filmserie 'Doodgewone gesprekken' laten maken met vrouwen met ongeneeslijke gynaecologische kanker.

50 vragen die er toe doen

'Kaartjes van betekenis. 50 vragen die er toe doen' zijn speel- en coachingskaarten met vragen over het levenseinde, over leven en dood, over hoop en dromen, afscheid en verlies. De vragen zetten aan tot het nadenken over diverse onderwerpen die met het levenseinde verbonden zijn: van afscheid nemen tot uitvaart, van de kijk op het hiernamaals tot de houding waarmee je in het leven staat.

Heb jij het al eens besproken...

Op Ikwilmetjepraten.nu staat het belang van het praten over het levenseinde beschreven. Op de site staan tips, persoonlijke verhalen en handvatten die mensen kunnen helpen bij het praten over de laatste levensfase.

Betere zorg begint met een goed gesprek

Om jou goed te kunnen helpen heeft de dokter informatie van jou nodig. Welke klachten heb je? Wat vind jij belangrijk? Bedenk voor je afspraak wat je aan de dokter wilt vertellen en vragen. Zo krijgen jullie een goed gesprek en kunnen jullie samen beslissen wat het beste is voor jou. Op Begineengoedgesprek.nl lees je hoe je de dokter helpt om jou nog beter te helpen.