Hoogste tijd voor de palliatieve zorg om uit de schaduw te stappen

Uit onderzoek weten we dat de vroege inzet van palliatieve zorg, naast een ziektegerichte behandeling, kan leiden tot een betere kwaliteit van leven, grotere tevredenheid over de zorg, minder depressieve klachten en soms langere overleving.[1] Hoe is het dan mogelijk dat palliatieve zorg nog steeds zo onbekend is, en het weinig of pas laat wordt benut door mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten? Alle mensen met een ongeneeslijke ziekte of levensbedreigende aandoening zouden van het bestaan van deze zorg moeten weten.

Onbekend maakt onbemind, terwijl al in 1972, met de komst van onder andere het hospice, de eerste initiatieven voor palliatieve zorg in Nederland zijn ontstaan.[2] Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van leven verbetert van mensen die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, zoals kanker. Deze vorm van zorg richt zich op het voorkomen en verlichten van lijden, door vroegtijdig problemen van lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aard te signaleren en te behandelen.

Vanaf het moment dat iemand te horen krijgt ongeneeslijk ziek te zijn, kan hij of zij, en zijn naasten, baat hebben bij palliatieve zorg. En helaas krijgt een flinke groep mensen dit nieuws; jaarlijks horen ongeveer 38.000 mensen dat zij uitgezaaide kanker hebben.[3] Daarnaast is er nog de steeds groter wordende groep die langer leeft met ongeneeslijke kanker voor wie palliatieve zorg meerwaarde kan hebben.

Vanuit de kankerpatiëntenorganisaties die verenigd zijn binnen NFK horen we ook dat de palliatieve zorg weinig bekend is bij de mensen met ongeneeslijke kanker. Veel mensen weten bijvoorbeeld niet dat vrijwel elk ziekenhuis een palliatief team heeft. Een uitvraag van de Borstkankervereniging Nederland bevestigde dit beeld: driekwart van de mensen met uitgezaaide borstkanker weet niet wat een palliatief team kan bieden.[4]

Nieuwe website voor patiënten en naasten

Gelukkig wordt er vandaag (9 oktober) door Palliatieve Zorg Nederland een nieuwe website gelanceerd voor patiënten en naasten: www.overpalliatievezorg.nl. Ik hoop van harte dat deze website zorgt voor meer bekendheid van palliatieve zorg bij mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten. En dat deze website ze gaat helpen palliatieve zorg en ondersteuning in de eigen regio te vinden via de Palliatieve ZorgZoeker. Een mooie stap op weg naar beter passende zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker!

[1] Palliatieve zorg in de ziekenhuizen steeds beter verankerd (iknl.nl)

[2] 1972 Voorbij de laatste stad - Canon Palliatieve zorg Nederland (canonsociaalwerk.eu)

[3] uitgezaaide-kanker-in-beeld-rapport.pdf (iknl.nl)

[4] Weinig gebruik van palliatief team bij uitgezaaide borstkanker | Borstkankervereniging Nederland