Visie NFK op belangenstrijd protonencentra

Onlangs werd in het NVTG (Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde) een onderzoek gepubliceerd naar het tot stand komen van protonencentra in Nederland. In het artikel wordt gesteld dat de voorspellingen voor patiënten aantallen overschat werden, met als gevolg te grote investeringen in centra die nu niet ten volle benut worden.

De belangen in dit dossier waren groot, zo blijkt uit het artikel. Ook de kankerpatiëntenorganisaties aangesloten bij NFK waren destijds betrokken, zowel bij de rapporten van de Gezondheidsraad als bij de evaluaties die het Zorginstituut verrichtte. Het toenmalige bestuur van NFK had hierover ook contact met de politiek. NFK pleitte voor de bouw van vier centra, gebaseerd op cijfers van de Gezondheidsraad/NKR, waarop ook andere partijen, onder meer VWS, zich baseerden. Op basis van die cijfers leek er toen zelfs met vier centra nog sprake van ondercapaciteit. Dat wilde NFK graag voorkomen. Zoals met veel innovatieve behandelingen was er weinig andere informatie voorhanden.

Inmiddels zijn drie protonencentra actief met een totale capaciteit van 1600 patiënten per jaar, het vierde centrum gaat er voorlopig (terecht) niet komen. In 2021 zijn 1060 patiënten behandeld. De vraag is waarom er tot nu toe minder patiënten behandeld zijn dan geraamd. In een tweede publicatie in het NTVG wordt hier nader op ingegaan. De definitieve behoefte is echter ook op dit moment nog lastig in te schatten. De vraag is of er daadwerkelijk minder patiënten in aanmerking komen voor protonentherapie, of dat er nog onvoldoende wordt verwezen vanuit radiotherapiecentra die zelf geen protonenfaciliteit hebben. Er zijn in de tussentijd ook andere vormen van precisiebestraling bij gekomen die met protonentherapie concurreren. Daarnaast zullen de laatste twee jaar ook de beperkingen door corona hebben bijgedragen aan minder verwijzingen en minder mogelijkheid/bereidheid bij patiënten om (verder van huis) behandeld te worden.

Voor iedere patiënt die voor protonentherapie wordt verwezen in de model based indicaties wordt een planningsvergelijking gemaakt. Dit betekent dat artsen op individueel niveau een vergelijking maken tussen bestraling met protonen en de gebruikelijke optie bestraling met fotonen. Alleen patiënten die aantoonbaar baat hebben bij protonentherapie komen in aanmerking. Zo kan er in elk geval geen overbehandeling ontstaan. Dat is niet alleen beter voor patiënten, maar ook verstandig in het kader van zinnige en passende zorg.

NFK kan niet beoordelen wat de oorzaak is van het achterblijven van het aantal patiënten in protonencentra, waarschijnlijk zal het een combinatie van factoren zijn. Duidelijk is dat de belangenstrijd na zeven jaar nog niet voorbij is. Twee keer per jaar overleggen alle betrokken partijen bij het Zorginstituut over de ontwikkelingen rond protonentherapie. NFK neemt deel aan dit overleg en behartigt daarbij de belangen van kankerpatiënten, waarbij we ook het maatschappelijk belang niet uit het oog verliezen. De bezettingsgraad van de protonencentra is daar een belangrijk aandachtspunt.