Zonder patiëntenorganisaties geen kwaliteit van zorg

Eerst het goede nieuws. De overheid heeft de patiënten via de patiëntenorganisaties een belangrijke plaats in het zorgstelsel gegeven. Dat merken de kankerpatiëntenorganisaties van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). We krijgen per maand meer dan 400 verzoeken in onze mailbox voor patiëntparticipatie of advies bij beleid, zorgpaden, zorginkoop, transparantie, richtlijnen, nieuwe geneesmiddelen, et cetera. Het lijkt wel alsof het tijdperk van de patiëntenorganisaties is aangebroken!

Het slechte nieuws is echter dat ‘patient included’, wat ik hier opvat als ‘de ervaringsdeskundigheid en kennis van patiënten die daarmee waarde toevoegen aan de kwaliteit van zorg’, nog lang geen vanzelfsprekendheid is. Niet alleen omdat zorgpartijen patiëntenorganisaties nog onvoldoende betrekken of het patiëntperspectief alleen maar willen ‘afvinken’. Maar ook omdat de toegevoegde waarde van patiëntenorganisaties voor de kwaliteit van zorg nog onvoldoende zichtbaar is.

Ik werk al lange tijd in de oncologische zorg. Nu ik werkzaam ben bij NFK zie ik wat er achter de schermen gebeurt door de vele besturen, vrijwilligers, ervaringsdeskundigen en betaalde professionals. Wat de potentiële waarde hiervan is voor de kwaliteit van zorg en voor het leven van patiënten van nu en in de toekomst. En dat dit belangrijke werk niet altijd meer op vrijwillige basis kan gebeuren.

Ontstaan van patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties zijn vaak ontstaan uit particuliere initiatieven van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, hun ervaring en kennis willen delen en hun belangen een stem willen geven. Ze hebben contact met lotgenoten, delen ervaringskennis, geven voorlichting en behartigen de gezamenlijke belangen. Je kunt niet met zovelen tegelijk beleid en besluiten beïnvloeden. Patiënten laten zich daarom vertegenwoordigen door ‘hun’ patiëntenorganisatie. Wie kan de belangen van patiënten beter vertegenwoordigen dan de patiëntenorganisaties? Organisaties waarmee patiënten zich verbonden voelen, die ze vertrouwen en geen andere belangen dienen dan die van patiënten.

Impact en bereik

Werken patiëntorganisaties dan alleen voor hun leden of donateurs? Het gaat in deze tijd niet meer om aantallen leden, maar om impact en bereik voor de hele doelgroep. De kankerpatiëntenorganisaties van NFK werken voor alle (ex)kankerpatiënten en hun naasten in Nederland, lidmaatschap speelt daarbij geen rol. Voorbeeld: de invoering van een nieuwe behandelmethode waar een patiëntorganisatie voor heeft gelobbyd is beschikbaar voor alle patiënten, niet alleen voor patiënten die lid zijn. Lid of donateur zijn van een patiëntenorganisatie biedt echter wel mogelijkheden voor invloed op de onderwerpen. Bovendien is het fijn als leden een financiële bijdrage leveren aan de patiëntenorganisatie.

Meer taken en professionalisering

Nu patiëntenorganisaties echt invloed hebben en het patiëntperspectief vaak zelfs verplicht is, kan dit niet langer alleen op vrijwillige basis worden georganiseerd en ingebracht. Het aantal verzoeken om het patiëntperspectief is te groot en het speelveld en de beleidsonderwerpen zijn te complex om willekeurig ervaringsdeskundigen op in te zetten. Patiëntparticipatie betekent een enorme logistiek en coördinatie achter de schermen. Een focusgroep van palliatieve patiënten bijeenbrengen doe je er niet even bij. Het werven, selecteren, opleiden en begeleiden van ervaringsdeskundige vrijwilligers kost veel tijd en geld. Patiëntenorganisaties krijgen hiervoor geen subsidie en dat is best gek.

Patiëntperspectief kost geld

De financiële waardering van patiëntenorganisaties is sterk achtergebleven bij de voortgaande professionalisering, nieuwe taken en de exploderende vraag naar het patiëntperspectief. De subsidie van de overheid is lang niet genoeg voor de toenemende kosten zoals huur- en kantoorkosten, personeels- en ICT kosten. En lang niet alle patiëntenorganisaties krijgen subsidie van een gezondheidsfonds. En wanneer een gezondheidsfonds wel een patiëntenorganisatie subsidieert, is er nog het risico van een te grote afhankelijkheidsrelatie. Dat lijkt een geval van ‘het is ook nooit goed’, maar autonomie is voor patiëntenorganisaties een groot goed. Patiënten en hun organisaties moeten vrij van onderzoeks-, commerciële of andere belangen hun kennis en expertise kunnen inbrengen. Belangenverstrengeling verzwakt de waarde van het patiëntperspectief.

Patiëntparticipatie als extra inkomstenbron

Patiëntenorganisaties moeten hun inkomsten daarom vergroten én spreiden met behoud van hun autonomie. Patiëntenorganisaties zijn echter altijd afhankelijk geweest van subsidies en donaties. Het zijn nou eenmaal patiëntenorganisaties en geen fondsenwervers, ieder zijn vak. De financiële basis van patiëntenorganisaties moet bestaan uit structurele en voldoende subsidie van het Ministerie van VWS en/of uit premiegelden van zorgverzekeraars. De overheid heeft immers aan de patiëntenorganisaties (terecht) belangrijke verantwoordelijkheden in het zorgstelsel toegekend. Deze basis moet worden aangevuld met een bijdrage van betrokken gezondheidsfondsen. Geworven middelen van gezondheidsfondsen gaan nu vooral naar onderzoek. Er is echter nog veel (meer) gezondheidswinst te behalen door verbetering van de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg, waar patiëntenorganisaties zich op richten. Waarom niet uitleggen aan het publiek dat hun donaties ook worden besteed aan het belangrijke werk dat patiëntenorganisaties doen? Een derde inkomstenbron zijn project (of programma) subsidies, omdat er altijd knelpunten zijn die om een projectmatige oplossing en inzet van patiëntenorganisaties vragen. Een vierde inkomstenbron zijn de eigen inkomsten van patiëntenorganisaties uit lidmaatschap, donaties of nalatenschappen. Deze inkomsten variëren sterk per organisatie. Een vijfde bron van inkomsten zou onder bepaalde voorwaarden kunnen bestaan uit een kleine bijdrage van (een fonds van) de gezamenlijke farmaceutische industrie.

Bij NFK zien we patiëntparticipatie als logische nieuwe inkomstenbron. Omdat de vraag naar patiëntparticipatie sterk toeneemt in aantal en complexiteit, en we aan deze vraag adequaat willen voldoen, gaan we hiervoor een kostendekkende vergoeding vragen. Een schijntje vergeleken met de waarde die het georganiseerde patiëntperspectief vertegenwoordigt voor de kwaliteit van zorg.