Voor mensen met kanker wordt het steeds belangrijker om bewust te kiezen voor een ziekenhuis dat past bij hun vorm van kanker en hun persoonlijke situatie. Maar hoe vind je het juiste ziekenhuis voor jouw kanker? De kankerpatiëntenorganisaties werken aan betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer.

De ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling van kanker gaan snel en zijn complex geworden. Daarom vinden kankerpatiëntenorganisaties, verenigd in de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), dat de betrokken artsen zich zouden moet specialiseren in één of enkele vormen van kanker om deze zorg goed uit te kunnen voeren.

De specialisatie die nodig is om oncologische zorg naar de laatste inzichten te leveren heeft ervoor gezorgd dat niet alle ziekenhuizen dezelfde specialisaties bieden. Voor mensen met kanker wordt het daarom steeds belangrijker om bewust te kiezen voor een ziekenhuis dat past bij hun vorm van kanker en hun persoonlijke situatie.

Huidige keuze-informatie is onvoldoende bij kanker

Informatie over oncologische zorg in een ziekenhuis komt uit registraties, zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In deze databank staan betrouwbare gegevens van alle patiënten met kanker.

Echter, alleen data geven geen goed beeld van een ziekenhuis. Er is meer informatie en kennis nodig om de data goed te interpreteren. De informatie die ziekenhuizen nu verplicht openbaar moeten maken, is te beperkt en nog niet geschikt om als patiënt te gebruiken bij het kiezen voor een ziekenhuis. De kankerpatiëntenorganisaties ontwikkelen en realiseren daarom ‘Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer’. We starten met keuze-informatie over borst-, blaas-, nier- en maag- en slokdarmkanker.

Waar staan we?

Ziekenhuisgegevens

We hebben met medische en data-experts per kankersoort gekeken welke (beschikbare) gegevens nodig zijn om een goed beeld van een ziekenhuis te schetsen en hoe je deze gegevens moet analyseren, interpreteren en duiden. Dit heeft geresulteerd in een set van data van informatie over ziekenhuizen. Ook hebben we een vragenlijst ontwikkeld om de ervaringen van patiënten te meten.

Daarnaast stellen we in een pilot met een aantal ziekenhuizen beschrijvingen op. Deze ziekenhuisbeschrijvingen geven een beeld van het zorgaanbod en de mate van specialisatie van het ziekenhuis. De ziekenhuizen die meedoen in de pilot leveren ons extra informatie aan. We combineren deze aangeleverde informatie met openbare gegevens. Zo ontstaan er betekenisvolle beschrijvingen van ziekenhuizen. We hebben patiënten betrokken bij dit proces; zij hebben de opzet van deze beschrijvingen kunnen inzien en commentaar kunnen geven. Met deelnemende ziekenhuizen gaan we onze methode nogmaals evalueren dit voorjaar.

Informatie op de website

Op nfk.nl komen speciale pagina’s met relevante informatie over het kiezen van een ziekenhuis, zoals informatie en instrumenten die patiënten kunnen helpen bij hun ziekenhuiskeuze. We geven informatie waarom en hoe je kunt kiezen, waaraan je kunt denken bij een second opinion en welke juiste vragen je kunt stellen aan een arts. Ook willen wij de beschrijvingen van de deelnemende ziekenhuizen publiceren. Ziekenhuizen moeten echter nog toestemming geven voor de openbaarmaking.

Campagne

In het voorjaar van 2021 start een bewustwordingscampagne gericht op toekomstige patiënten. Afgelopen maanden hebben wij een groep patiënten geïnterviewd over hoe zij de periode rondom diagnose hebben ervaren, hoe zij keuzes hebben gemaakt met betrekking tot het ziekenhuis en op welke manier wij patiënten bewust kunnen maken van de ziekenhuiskeuze. Deze interviews hebben veel nieuwe inzichten opgeleverd, die we gebruiken in de campagne. Tegelijk met de start van de campagne (rond mei /juni 2021) gaat ook een gedeelte van de webpagina’s live.