Uitdagingen bij een lerend zorgsysteem voor betere toegang zorg kankerpatiënt

Een lerend zorgsysteem draagt bij aan een betere toegang tot zorg voor kankerpatiënten en gaat uit van continue dataverzameling over diagnostiek en behandelingen. Dat helpt om sneller de waarde van nieuwe interventies te bepalen in de dagelijkse praktijk. Als je al die data bij elkaar brengt en analyseert kun je op populatieniveau zien wat beste behandelopties zijn. Daar kunnen kankerpatiënten baat bij hebben.

Leren van data

Als je heel veel data hebt, kun je karakteristieken van een specifieke patiënt in het systeem zetten en vergelijken met wat er al is verzameld in het systeem voor andere patiënten. Op basis daarvan kun je voorspellen wat voor een specifieke patiënt de beste behandeloptie is. Wanneer je continu monitort kun je ook behandelingen die bij nader inzien niet zoveel toevoegen, schrappen uit het behandelplan. In beide gevallen komt dat ten goede aan de patiënt: zij krijgen sneller en meer gepersonaliseerde behandelingen.

Noodzaak van dataverzameling

Continue dataverzameling is nodig omdat nieuwe behandelingen en nieuwe diagnostische technieken steeds sneller na elkaar beschikbaar komen. Voor nieuwe behandelingen zien we dat traditionele studie opzetten (randomized clinical trials) niet altijd meer mogelijk zijn. De waarde van een nieuwe interventie die op de markt komt wordt vergeleken met de standaard van vier jaar geleden, en die is nu lang niet altijd meer de standaard. Ook ontstaan er nieuwe vormen van studies waarbij niet wordt gekeken naar de diagnostiek en behandeling van een tumor in een specifiek orgaan, maar juist naar een soort mutatie die in verschillende tumortypes en/of locaties voorkomt. Dit noemen we baskettrials voor agnostische therapieën.

Durven, doen, leren en bijsturen

Het is niet altijd duidelijk welk effect nieuwe technieken hebben en voor welke patiënten de technieken het meest geschikt zijn. Toch moeten we stappen durven zetten, omdat we er nu eenmaal een betere uitkomst van verwachten. Zoals recent voor patiënten met een onbekende primaire tumor is bereikt: bekostiging voor breed DNA-onderzoek (WGS en brede panels NGS) en een verbetering van het zorgpad. Hierdoor krijgen deze patiënten sneller duidelijkheid over hun behandelopties. Dit wordt de komende jaren in kaart gebracht voor alle geschikte patiënten. Niet eerst in een kunstmatige setting van een klinisch onderzoek, maar gewoon in de dagelijkse praktijk: durven, doen, leren en bijsturen.

Inbreng patiënten onmisbaar in een lerend zorgsysteem

De diagnostiek en behandelingen worden dus steeds meer toegespitst op een individuele patiënt. Daarmee is ook de terugkoppeling van die individuele patiënt van belang. Met behulp van alle informatietechnologie kunnen de verschillende data bij elkaar worden gebracht en geïnterpreteerd. De bijdrage van patiënten is daarmee onmisbaar om een lerend zorgsysteem compleet te maken. De ervaringen van patiënten zijn van enorm belang om bij te sturen op basis van de praktijk en vaak ook langeretermijnervaringen. Wat kunnen patiënten bijdragen? Patiënten kunnen toestemming geven om hun data ter beschikking te stellen voor (continu) onderzoek. Uiteraard moet de opslag betrouwbaar zijn en conform AVG (de privacywetgeving) en FAIR (findable, accessible interoperable en reusable). De patiënt is zelf aan zet om hier toestemming voor te geven op basis van vooraf gegeven volledige informatie over het uiteindelijke gebruik van de data.

Samenwerken om het lerend zorgsysteem in te richten en te optimaliseren

We hebben veel meer data nodig en een goed systeem om al die data te verzamelen. Dat kan alleen met de juiste inzet in menskracht en financiën. De overgang van klinisch onderzoek voor registratie moet beter en sneller wordt doorgezet naar de dagelijkse praktijk voor zowel behandelingen als diagnostiek. Het gaat daarbij voor een deel ook over het (verder) optimaliseren van de inzet van bestaande behandelingen.

De overheid heeft ook een taak om een dergelijk systeem toekomstbestendig in te richten. Dat kost tijd. Dat mag ook, zolang we tegelijkertijd ook stappen durven te nemen en nieuwe technieken toepassen voor groepen oncologische patiënten waar dat echt noodzakelijk is en risico’s durven nemen.

Als laatste: een lerend zorgsysteem mag niet betekenen dat alles dan maar moet worden toegelaten tegen elke prijs. Daarin moeten bedrijven ook hun verantwoordelijkheid nemen en met de onzekerheden die nog bestaan over de plaats in de zorg bijdragen aan de betaalbaarheid; ook zij hebben een maatschappelijke verantwoordelijkheid en niet alleen een verantwoordelijkheid naar de aandeelhouders.

Lees het interview met belangenbehartiger Carin Louis over het lerend zorgsysteem en betere toegang tot de zorg.