Zweem van concentratie blijkt illusie: patiënt met zeldzame kanker slechter af

Op woensdag 28 februari presenteert het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een indrukwekkende uitgave uit hun serie ‘Kankerzorg in beeld’. Dit keer heeft het IKNL de Nederlandse kankerregistratie (NKR), hun goudgerande schatkist aan oncologische data, uitgespit en doorploegd voor de zeldzame kankersoorten. Een kankersoort is zeldzaam in Nederland wanneer de diagnose niet vaker dan 1020 keer per jaar wordt gesteld. Alhoewel het rapport niet alle 223 Nederlandse zeldzame kankersoorten op de snijtafel legt, biedt het een inzichtgevende inkijk in een variëteit aan tumorsoorten.

Op woensdag 28 februari presenteert het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een indrukwekkende uitgave uit hun serie ‘Kankerzorg in beeld’. Dit keer heeft het IKNL de Nederlandse kankerregistratie (NKR), hun goudgerande schatkist aan oncologische data, uitgespit en doorploegd voor de zeldzame kankersoorten. Een kankersoort is zeldzaam in Nederland wanneer de diagnose niet vaker dan 1020 keer per jaar wordt gesteld. Alhoewel het rapport niet alle 223 Nederlandse zeldzame kankersoorten op de snijtafel legt, biedt het een inzichtgevende inkijk in een variëteit aan tumorsoorten.

Patiënten met zeldzame kanker zijn slechter af

Het IKNL laat met hun cijfers en analyses zien dat in Nederland - het land waarin de oncologische zorg bijzonder goed georganiseerd is - patiënten met een zeldzame kanker een stuk slechter af zijn dan patiënten met een vaker voorkomende kanker. Zij, die toch 20% van alle kankerpatiënten vormen, hebben maar liefst 15% minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn.

De cijfers laten zien dat de zeldzame kankers moeizamer herkend worden en bij diagnose meer patiënten al in een verder gevorderd stadium van hun ziekte zijn. Dit is de eerste nekslag voor goede overlevingskansen. Maar, helaas ook inherent aan een zeldzame ziekte. Patiënten melden zich tenslotte over het algemeen met vage klachten die veel oorzaken kunnen hebben. Diagnostiek richt zich vervolgens erop om opeenvolgend de ene na de andere (mogelijke) medische oorzaak uit te sluiten. Dat een oorzaak die bijna nooit voorkomt achteraan in dit rijtje staat, is logisch. Dat er helemaal niet aan deze oorzaak wordt gedacht, omdat de betreffende artsen het misschien wel nooit in hun eigen praktijk zijn tegengekomen, is helaas ook logisch.

Vervolgens wordt er minder wetenschappelijk onderzoek verricht, waardoor de ontwikkelingen in de behandelopties achterblijven bij de rest van de oncologie. Een tweede domper voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Maar minder wetenschappelijke mogelijkheden zijn helaas ook inherent aan zeldzame ziektes.

Expertcentra voor diagnostiek

Niet dat we ons bij bovengenoemde dompers moeten neerleggen, in tegendeel! Maar, dat zeldzame kankers een extra uitdaging bij zich dragen inzake tijdige herkenning, diagnostiek en wetenschap mag duidelijk zijn. Als patiëntenorganisaties pleiten we dan ook voor expertcentra voor diagnostiek. Als een ziekenhuis er niet in slaagt om binnen een bepaalde tijd een sluitende diagnose te stellen of wanneer er twijfels (blijven) bestaan over de juistheid van de diagnose, dan kan een expertcentrum de diagnostiek overnemen. Met al hun expertise en gespecialiseerde diagnostici kunnen zij de mogelijke zeldzame aandoeningen herkennen en vaststellen. Sterker nog: wij als kankerpatiëntenorganisaties roepen alle artsen op om bij uitblijvende of twijfelachtige diagnoses niet door te modderen in de zoektocht naar een oorzaak van de klachten. Of - erger nog - een behandeling te starten terwijl de diagnose niet sluitend is. Wij roepen artsen op om bij twijfel tijdig artsen met specifieke expertises in consult te roepen of de patiënt te verwijzen. Hiermee worden levens gered.

Verplichting tot behandeling in aangewezen expertcentra

Als er dan een diagnose is, moet er de verplichting zijn voor alle ziekenhuizen en artsen om de patiënten te laten behandelen in aangewezen expertisecentra. Of ten minste te laten behandelen onder de regie van die centra. Alleen zo kunnen we in Nederland de patiënt de beste zorg bieden én expertise voor diagnostiek en behandeling opbouwen. Zeker als wetenschappelijk onderzoek vanwege de lage aantallen patiënten al zo moeilijk is.

Zweem van concentratie blijkt illusie

En hiermee komen we bij het grootste pijnpunt uit het IKNL-rapport. Het IKNL-rapport laat zien dat zeldzame kankers nog een uitdaging bij zich dragen. En dat is er één waarbij ik de logica niet zo snel kan afdoen met een ‘jammer maar helaas’ en ‘laten we kijken of we er dan toch het beste van kunnen maken met elkaar’. Ik las het rapport, keek naar alle cijfers en viel stil. Want wat gebeurt er in Nederland als de diagnose eenmaal is gesteld? Je zou verwachten dat de patiënt acuut verwezen wordt naar een van de officiële NFU-expertisecentra. Want die hebben we in Nederland. Zelfs met hoogwaardige Europese expertisenetwerken eraan vast. Of dat er ten minste verwezen wordt naar een ziekenhuis waar een club artsen zich heeft toegelegd op deze aandoening, waar onderzoek wordt gedaan, een infrastructuur wordt ingericht, waar op allerlei manieren geprobeerd wordt kennis en expertise op te bouwen. Want dat is toch het beste voor de individuele patiënt? Dat is toch het beste voor die hele patiëntengroep, die al zo klein is? Zo doen we dat toch in Nederland? Dat dacht ik. Rondom zeldzame kankers hangt in Nederland een zweem van concentratie. Althans, ík had dat gevoel. En geluiden in het veld bevestigden dat gevoel. Het gevoel dat de concentratie van zorg voor de zeldzame kankers ‘gewoon geregeld’ was en de medisch specialisten dit allang onderling geregeld hadden.

“De zweem van concentratie blijkt een illusie”

Nu zijn daar de cijfers. Nu is daar het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame vormen’. De zweem van concentratie blijkt een illusie. Ook al komt een kankersoort maar een paar honderd keer per jaar voor, toch blijken de artsen in heel veel ziekenhuizen te denken dat zij genoeg expertise hebben om de primaire behandeling uit te voeren. Want met een voorzichtig grafiekje per aandoening laat het IKNL zien in wat voor soort ziekenhuis deze primaire behandeling plaatsvindt: vaak in een academisch/categoraal ziekenhuis. Vaak in een topklinisch ziekenhuis. Maar bijna net zo vaak in een algemeen ziekenhuis. Het rapport laat niet zien hoeveel ziekenhuizen schuil gaan achter de staafdiagrammetjes. Want zo transparant mogen we in Nederland blijkbaar nog niet zijn.

Als patiëntenorganisaties zouden we kunnen blijven gissen naar om hoeveel ziekenhuizen het nu daadwerkelijk gaat waar de primaire behandeling plaatsvindt. Op basis van deze beperkte transparantie zouden we onze eerste reactie van verbijstering kunnen weg-bagatelliseren: "Misschien valt het allemaal wel mee", "Het zou zo maar kunnen dat die staafdiagram staat voor één academisch ziekenhuis, één topklinisch ziekenhuis en één algemeen ziekenhuis", "En dat die alle drie geweldige expertise hebben inzake de betreffende zeldzame kanker." "Laten we niet te snel oordelen", zeiden we tegen elkaar. Enigszins hoopvol stak ik daarom mijn licht op bij de cijferbreinen achter de kankerregistratie. Ik begon voorzichtig: "Prachtige staafdiagrammen. We schrokken wel een beetje. We hadden eigenlijk niet verwacht dat zelfs algemene ziekenhuizen in Nederland nog zeldzame kankers behandelen. Maar goed, misschien is dat er maar één? Of zijn het de onvermijdelijke toevalstreffers, waardoor je altijd in alle ziekenhuizen verdwaalde diagnoses vindt? Hoeveel ziekenhuizen schuilen er eigenlijk achter jullie staafdiagrammen over de plaats van de primaire behandeling?". Mijn warme contact bij de kankerregistratie keek me enigszins vermoeid aan. "Veel," verzuchtte mijn contact, "heel veel."

Een illusie armer

Daar ging mijn illusie dat we ons als patiëntenorganisaties niet zo sterk hoefde te maken voor de zeldzame kankers, omdat de betreffende artsen die samen allang perfect hadden geregeld. Er is veel geregeld en er gaat ook echt veel goed in Nederland. Laat ik dat blijven benadrukken. Maar er is geen systeem. En als er wel een systeem is, is het lek. Want zelfs als er officiële NFU-expertisecentra zijn aangewezen, is dat blijkbaar voor veel artsen nog geen aanleiding om een patiënt hiernaar te verwijzen. Ik vraag mij af hoe dit mogelijk is. Waar is de morele kompas? Is het zo ingewikkeld om de grenzen van je eigen expertise te herkennen en te erkennen? Wie voelt er de maatschappelijke verantwoordelijkheid om voor zowel de individuele patiënten als voor de gehele aandoening de zorg in Nederland te bundelen? Zo kan expertise opgebouwd worden. Blijkbaar is regie hierop nodig. Het IKNL vraagt in haar rapport om een nationaal plan. Alhoewel een nationaal plan bij mij de angst voor papieren tijgers aanwakkert, ondersteunen we de oproep van het IKNL. Van harte. Maar ook uit arren moede. Want zo kan het niet langer.