Terug­blik op 2024: impact maken met patiëntervaringen

Patiëntervaringen helpen bij ontwikkeling nieuw kankerzorgbeleid

In september van dit jaar brachten we het rapport ‘Concentratie en spreiding van oncologische zorg: wat vinden mensen met kanker?’ uit. Dit rapport is een verzameling van de uitkomsten van vier verschillende Doneer Je Ervaring-peilingen. Hiermee geeft NFK inzicht in hoe mensen met kanker aankijken tegen verschillende thema’s die besproken worden in het Integraal Zorgakkoord (IZA). In het IZA gaat het over veranderingen in de organisatie van zorg en vooral over de concentratie en spreiding in de kankerzorg. 

NFK maakt zich er al jarenlang hard voor dat alle mensen met kanker de best mogelijke zorg krijgen. Wij noemen dat expertzorg. Het is hiervoor belangrijk dat ziekenhuizen die zorg leveren voor een bepaalde kankersoort, hier veel kennis en ervaring mee hebben. En dat zij veel patiënten zien. Hierdoor kan niet meer álle kankerzorg in álle ziekenhuizen gegeven worden. Dit betekent dat kankerzorg meer zal worden geconcentreerd. Door afspraken in het Integraal Zorgakkoord komt deze concentratie steeds dichterbij. Natuurlijk heeft concentratie van zorg ook nadelen. Daarvoor moeten goede oplossingen gerealiseerd worden en hiervoor zijn patiëntervaringen heel belangrijk. We hebben het rapport gedeeld met de overheid, ziekenhuizen, zorgverleners en zorgverzekeraars. Al deze partijen zien het rapport als belangrijke informatie waarmee nieuw beleid kan worden gemaakt.

“Als NFK willen we dat elke kankerpatiënt de beste en juiste zorg krijgt met voor hen de beste kansen op overleven, langer leven en een goede kwaliteit van leven. We moeten de kankerzorg niet meer versnipperen over veel ziekenhuizen, maar per kankersoort meer concentreren in de iets minder ziekenhuizen die investeren in de benodigde expertzorg. Het Integraal Zorgakkoord helpt ons hier enorm bij.”

NFK gaat zich inzetten voor leefstijl bij kanker

In de zomer van 2024 hebben we voor het eerst een peiling gedaan over het onderwerp ‘leefstijl bij kanker’. Hieruit blijkt dat leefstijl flink leeft onder mensen met kanker. Een gezonde leefstijl tijdens en na de behandeling van kanker is belangrijk. De peiling laat zien dat er meer kennis en bewustwording nodig is over de positieve invloed van een gezonde leefstijl. Daarbij laten de uitkomsten duidelijk zien dat er behoefte is aan meer informatie én dat patiënten zelf op zoek gaan naar informatie. Daarom starten we in 2025 samen met de patiëntenorganisaties met het uitbreiden van de (vindbaarheid van) online informatie.

“De peiling laat zien dat informatie mensen handvatten biedt om tijdens een onzekere tijd in het ziekteproces zelf iets te kunnen doen en het gevoel van regie (terug) te krijgen.”

Door de peiling is het belang van leefstijl bij kanker benadrukt, en de uitkomsten laten zien dat er meer bewustwording van en aandacht voor mag komen. Daarom wordt 'Leefstijl tijdens en na de behandeling' een centraal thema binnen het programma Preventie van NFK, geleid door belangenbehartiger Lieke Visser.

Daarbij gebruiken onder andere de Coalitie Leefstijl in de Zorg, Stichting Tegenkracht en Beter Gezond de uitkomsten van de peiling als onderbouwing om hun netwerk te overtuigen van het belang van leefstijl bij kanker.

Meer zichtbaarheid voor de (late) gevolgen van kanker

Op 2 februari 2024 deelden we de uitkomsten van de peiling ‘Verder leven met en na kanker, hoe is dat voor jou?’. Hieruit blijkt onder meer dat kanker zelfs tien jaar na diagnose nog fysieke en mentale gevolgen veroorzaakt. De peiling heeft ons nog beter en preciezer inzicht gegeven in de impact van kanker: hoe leven mensen verder en waar lopen ze tegenaan? Een heel belangrijk inzicht, omdat de maatschappelijke impact van kanker steeds groter wordt.

“NFK gelooft er in dat we door intensieve samenwerking en de inbreng van het patiëntperspectief de zorg en ondersteuning bij (late) gevolgen van kanker beter beschikbaar en vindbaar kunnen maken.”

De uitkomsten van de peiling zijn breed opgepakt door de media, zo hebben RTL Nieuws, Radio 1 en Trouw er aandacht aan besteed. Dat is belangrijk, omdat we hiermee de bewustwording bij mensen kunnen vergroten. Daarnaast hebben we de uitkomsten ingebracht bij het Programma Zorgevaluatie & Gepast Gebruik en bij het project ‘Vast Aanspreekpunt Eerstelijn’ van IKNL. Het doel van dit project is om een Vast Aanspreekpunt Oncologie te realiseren in de eerstelijnszorg, zorg waar je zonder verwijzing naar toe kunt gaan, voor iedere patiënt die leeft met of na kanker. Dit project is in 2023 gestart, en kwam onder andere tot stand door het inzicht uit een eerdere Doneer Je Ervaring-peiling (2018) dat mensen met kanker een vast aanspreekpunt erg belangrijk vinden.

Scholing van zorgprofessionals

Eerder al brachten we in kaart wat de mentale gevolgen van kanker zijn via de peiling ‘Zorgen of angst bij kanker, wat is jouw ervaring?’ (2022). In november 2024 is de scholing 'Mentale gevolgen van kanker' beschikbaar gekomen voor praktijkondersteuners GGZ. NFK is betrokken geweest bij de ontwikkeling van deze scholing en heeft het patiëntperspectief ingebracht.

Onze belangenbehartigers Monique de Jong en Dagna Lek hebben al meerdere presentaties en colleges gegeven over de impact van late gevolgen. Dat deden ze op verschillende plekken en voor verschillende doelgroepen, zoals:

• Een interactieve presentatie voor het Oncologiezorgnetwerk Zuidoost Utrecht, waarbij medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundig specialisten en eerstelijns zorgverleners aanwezig waren.
• Een gastcollege op de Hogeschool van Nijmegen aan studenten verpleegkunde in de minor oncologie. In februari 2025 wordt de gastles aan een nieuwe groep studenten gegeven.
• Een presentatie op de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) Oncologiedagen over de impact van kanker en de behandeling op naasten, waar voornamelijk verpleegkundigen aanwezig waren.

Vergroten bewustwording

Door de patiëntervaringen actief te delen met (toekomstige) zorgverleners wordt de bewustwording bij hen vergroot. Hiermee willen we ervoor zorgen dat mogelijke “late gevolgen” voor de start van de behandeling worden besproken met patiënten, dat late gevolgen herkend worden en dat de behandeling wordt aangepast op de wensen en behoeften van de patiënt. Zo kan de impact van kanker en de behandeling op iemands leven zoveel mogelijk worden beperkt.

Werk als onderdeel van behandelplan

NFK en de aangesloten patiëntenorganisaties vinden het belangrijk dat werk en goede ondersteuning vast onderdeel van het behandeltraject worden en al vroeg worden meegenomen na diagnose. Werk biedt naast een inkomen ook zingeving en draagt bij aan herstel. Werk als vast onderdeel in het behandeltraject zorgt ervoor dat de gevolgen van kanker op het dagelijks leven van mensen beperkt wordt. De peiling over late gevolgen liet ons zien dat van de mensen met kanker die betaald werk hebben, 67% aangeeft in het werk last te hebben van de gevolgen van kanker. Deze en andere ervaringen over kanker en werk hebben we op verschillende manieren zichtbaar gemaakt:

• We schoven aan bij het rondetafelgesprek over de relatie tussen kanker en werk, met o.a. voormalig minister Medische zorg en sport, Bruno Bruins. Hierin heeft NFK de ervaringen van mensen met of na kanker en werk in hun behandeltraject gedeeld.

• Samen met het Centrum Werk en Gezondheid (CWG) en de Hogeschool van Amsterdam hebben we een handreiking gemaakt voor arbeidsdeskundigen over herkenning en erkenning van late gevolgen.
• Via een interview met PW. Magazine, hét magazine voor de HR professional, heeft belangenbehartiger Monique de Jong aan de hand van Doneer Je Ervaring-uitkomsten de impact van kanker toegelicht en tips gegeven hoe HR-professionals hun medewerkers langdurig kunnen ondersteunen na re-integratie. We zijn blij dat we HR professionals via dit interview bereiken, en zo bijdragen aan betere ondersteuning voor mensen met of na kanker die weer gaan werken.
• De Richtlijn Kanker en werk voor bedrijfsartsen en verzekeringsartsen wordt vernieuwd. Wij hebben het patiëntperspectief ingebracht door Doneer Je Ervaring-uitkomsten te delen. In de nieuwe richtlijn worden de late gevolgen nu specifiek opgenomen.
• Op het Congres Dag van Arbeid en Gezondheid presenteerden we de peilingsuitkomsten over de late gevolgen en specifiek de gevolgen voor werk aan onder andere professionals uit de reguliere (curatieve) zorg en de arbeidsgerichte zorg, werkgevers, brancheorganisaties, wetenschappers en beleidsmakers. Op het congres stond werkbehoud bij ziekte en preventie op het gebied van arbeid en gezondheid centraal. Gezamenlijke initiatieven zijn gepresenteerd en er was gelegenheid om samenwerkingen verder te verdiepen en verbreden. Het congres werd georganiseerd door de ministeries van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SWZ), Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) en Patiëntfederatie Nederland.

“Voor meer dan de helft van de mensen met kanker blijft de impact op werk onbesproken in het ziekenhuis, terwijl 85% aangeeft nog na 10 jaar lichamelijke of psychische klachten te hebben. Daarnaast geeft ruim een kwart aan behoefte te hebben aan meer ondersteuning van de bedrijfsarts. Dit onderstreept het belang van betere integrale zorg.”

Per 1 januari 2025 wordt verzekerbaarheid kankerpatiënten verder verbeterd

De mogelijkheid voor mensen om een levensverzekering af te sluiten na kanker wordt per 1 januari 2025 verder verbeterd. Het Verbond van Verzekeraars en NFK hebben de zogenaamde ‘schone lei-regeling’ aangepast. Mensen die tien jaar of langer geleden genezen zijn van kanker, hoeven dat niet meer te melden bij de aanvraag van een overlijdensrisicoverzekering (ORV) of uitvaartverzekering. Voor bepaalde kankersoorten geldt een kortere termijn. Per januari 2025 gaat er voor drie soorten een nog kortere termijn gelden. Ook zijn er vijf kankersoorten toegevoegd aan de lijst, waaronder borstkanker stadium 1.

De schone-lei regeling is het resultaat van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Afsluiten overlijdensrisicoverzekering bij (risico op) kanker: wel of niet gelukt?’ uit 2019. Hieruit bleek dat zes op de tien respondenten geen overlijdensrisicoverzekering kon afsluiten. NFK riep daarom de politiek op tot een wetswijziging, waarmee ex-kankerpatiënten aanspraak kunnen maken op het ‘recht om vergeten te worden’, zodat ze met een schone lei kunnen beginnen. Het schone lei-beleid bestaat sinds 1 januari 2021 voor ex-kankerpatiënten die een overlijdensrisicoverzekering (ORV) aanvragen.

Doneer Je Ervaring-peilingen worden wetenschappelijke publicaties

In 2020 leidde een Doneer Je Ervaring-peiling voor het eerst tot een wetenschappelijke publicatie. Dit is erg belangrijk, want deze publicaties zorgen voor meer bekendheid en zichtbaarheid van de uitkomsten bij zorgprofessionals en (internationale) onderzoekers. En dit leidt uiteindelijk tot verbetering van de zorg.

Inmiddels hebben de Doneer Je Ervaring-peilingen al 13 wetenschappelijke publicaties opgeleverd. In oktober 2024 werden de resultaten van de peiling ‘De financiële gevolgen van kanker, wat is jouw ervaring?’ (2021) gepubliceerd in de Journal of Cancer Survivorship. Lees meer in ons nieuwsbericht. En in november werd de wetenschappelijk publicatie van de peiling ‘Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?’ (2021) gepubliceerd in Supportive Care in Cancer. De publicatie gaat over het diagnosetraject en legt (opnieuw) bloot dat deze soms nog (te) lang is voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. De publicatie ondersteunt ons werk dat we op dit onderwerp doen. Tot slot werken we op dit moment met externe onderzoekers aan meerdere internationale wetenschappelijke artikelen, waaronder een publicatie over ‘Verder leven met en na kanker, hoe is dat voor jou?’ (2024).

Ook interessant?

De patiëntenorganisatie is er voor jou

Wil je meer weten over de manier waarop de patiëntenorganisatie van jouw kankersoort zich inzet? Bekijk dan hun website via de aangesloten patiëntenorganisaties.

Zo starten we 2025

In februari delen we de uitkomsten van de peiling ‘Jouw behandeling tegen kanker, wat vind jij belangrijk?’. Door een kankerbehandeling kan je vaak langer leven of genezen. Maar door een kankerbehandeling kan je ook lichamelijke of psychische klachten krijgen. Wil je die behandeling dan wel? Of juist niet? En waarom? Deze en andere vragen stonden in deze peiling centraal.

Voordat je een behandeling tegen kanker krijgt, beslissen verschillende organisaties over de beschikbaarheid van die behandeling in Nederland. Wij willen dat die organisaties weten wat patiënten belangrijk vinden als het om hun behandeling gaat. De uitkomsten van deze vragenlijst helpen daarbij.

Meer over Doneer Je Ervaring