De waarde van kankerbehandelingen
Geneesmiddelen tegen kanker worden steeds beter, maar ook steeds duurder. Sommige nieuwe medicijnen kosten tienduizenden euro’s per patiënt, terwijl de gezondheidswinst gemeten in overleven of langer leven soms maar beperkt is. Dat roept de vraag op: is dat het waard?
Voor iemand die kanker heeft, is dat geen theoretische vraag. Het gaat om zijn of haar leven, dromen over een toekomst en tijd met dierbaren. Daarom mag de discussie niet alleen gaan over geld, maar vooral over wat mensen met kanker écht belangrijk vinden in hun leven met en na kanker.
NFK vindt dat beslissingen over dure geneesmiddelen alleen gemaakt kunnen worden als het patiëntperspectief daarin centraal staat.
Wat horen wij van mensen met kanker?
Patiënten begrijpen dat zorg geld kost. Vier op de tien patiënten geeft aan te willen weten wat de kosten van hun medicijn voor de samenleving zijn. Een deel van hen (26%) vindt het zeker relevant als die kosten erg hoog zijn, en een kleine groep (3%) wil zelfs geen behandeling als de kosten voor de samenleving extreem hoog zijn. Patiënten denken dus mee. Maar zij ervaren ook wat cijfers niet kunnen laten zien: kanker overkomt je en plots sta je voor moeilijke keuzes. Zij vertellen hoe ingrijpend een behandeling kan zijn, zowel lichamelijk als mentaal. Hoeveel een behandeling van je kan vragen, van je lichaam, je energie en het dagelijks leven. Ook voor je omgeving. Maar ook hoe waardevol extra tijd is – als die tijd ook kwaliteit heeft.
Kijk breder dan de zorgbegroting
Beleidskeuzes over dure geneesmiddelen worden nu vooral gemaakt vanuit de uitgavenkant van de zorgbegroting. Maar goede behandelingen kunnen óók baten opleveren buiten de zorg. Mensen kunnen langer of beter functioneren, kunnen blijven werken, zorgen, vrijwilligerswerk doen of bijdragen aan hun gezin. Dat zijn maatschappelijke opbrengsten die nu vaak buiten beeld blijven, terwijl ze er wél toe doen. Wij roepen de politiek daarom op om breder te kijken dan alleen naar de kosten van zorg. Kijk ook naar de opbrengsten.
De échte waarde van een behandeling
De werkelijke meerwaarde van een behandeling moet daarom niet alleen worden beoordeeld op kosten en overleving maar juist ook op de impact op het leven.
Zorg dat er structureel patiënt gerapporteerde gegevens (PROMs) worden verzameld en gebruikt bij pakketbeheer, en beoordeling van nieuwe geneesmiddelen. Stimuleer daarnaast het gebruik van real-world data, zodat niet alleen de medische, maar ook de persoonlijke waarde zichtbaar wordt. Alleen dan kunnen we bepalen wat de échte waarde van een behandeling is.
De discussie moet gevoerd worden – maar wél met de juiste stemmen
De discussie over wat medicijnen waard zijn, mag niet alleen door farmaceuten, beoordelaars en beleidsmakers gevoerd worden. Patiënten moeten een centrale rol krijgen. Want zij weten wat echte meerwaarde betekent.
Wij roepen farmaceuten op bij de ontwikkeling van medicijnen te luisteren naar wat patiënten belangrijk vinden, de data over de impact van behandelingen op het leven uit te vragen en deze ook aan te leveren bij registratie en in beoordelingsdossiers.
We vragen beoordelaars om niet alleen te kijken naar medische effectiviteit, maar nog meer dan nu ook te kijken naar wat een behandeling betekent voor het dagelijks leven, en die informatie actief te betrekken bij hun besluiten.
En we verwachten van beleidsmakers dat zij durven kiezen voor betaalbare zorg, maar deze keuzes wel baseren op wat voor patiënten belangrijk is. Laat bij pakketbeheer kwaliteit van het leven leidend zijn, omdat het niet alleen gaat om het beperken van de uitgaven, maar vooral om het bieden van zorg die écht waarde toevoegt voor patiënten en de maatschappij.
Passende keuzes, samen gemaakt
De waarde van een behandeling gaat over meer dan klinische effectiviteit en kosten. Het gaat over hoe iemand zijn leven zo goed mogelijk kan leven.
De toekomst van de kankerzorg vraagt om scherpe keuzes – keuzes die we samen moeten maken. Keuzes die niet alleen duurzaam zijn voor het zorgsysteem, maar ook bijdragen aan een samenleving waarin mensen met en na kanker kunnen blijven meedoen in de maatschappij. Maar dit kan alleen als we oprecht luisteren naar het perspectief van de patiënt en dit meenemen bij beslissingen over pakkettoelating.
Want alleen dan kunnen we antwoord geven op de vraag: wat is een behandeling waard?